Belajar dari Zanith: Parenting Anak dengan Down Syndrome

Berbicara tentang menjadi orang tua, maka akan banyak unsur yang bisa kita kaji lebih dalam, mulai dari psikologi perkembangan, pergeseran peran; pendidikan anak; pendidikan di dalam keluarga; komunikasi; pengelolaan emosi; dan banyaaaaaak hal penting lainnya.

Pada blogpost kali ini, saya menuliskan banyak pelajaran yang saya dapat dari adik kelas saya semasa kuliah S1 dulu. Beberapa kali keep in touch melalui media online (facebook & whatsapp). Saling follow satu sama lain dan bisa dibilang mengikuti kehidupan satu sama lain melalui sosial media.

Zanith bersama Aka & Ara 

"Nama sosok hebat teman kita belajar kali ini adalah Lianita Zanith (saya biasa memanggilnya Zanith), seorang ibu dari anak yang spesial yang bisa kita panggil Aka, bocah luar biasa yang mengalami Down Syndrome (DS)."  

Here we go...

Menjadi orang tua di usia muda saja sudah cukup menantang, apalagi menjadi orang tua dari putra/i berkebutuhan khusus, tentu memiliki tantangan yang lebih dari biasanya.

zanith berbagi melalui FB nya tentang DS

Saya mengetahui bahwa Aka, putra pertama dari Zanith mengalami DS dari unggahan Zanith dalam akun media sosialnya. 

Menariknya (red. Kerennya) unggahan itu bukan bernada keluhan apalagi kemarahan pada ketetapan Tuhan, tetapi bentuk kesyukuran, kebahagiaan, dan spirit berbagi.

Saya merasakan, unggahan-unggahan berupa foto yang diberi caption informasi-informasi mengenai Down Syndrome ditujukan untuk menguatkan ibu-ibu lainnya yang mungkin bernasib sama dengannya. 

Jika ia mengaku itu sebagai salah satu bentuk untuk menguatkan dirinya sendiri, tapi sebetulnya di saat yang sama ia telah menguatkan, mengedukasi para orang tua, dan bahkan  mengajarkan bagaimana caranya menikmati takdir yang di luar dugaan dan harapan sebagai manusia.

Lalu apa sebenarnya Down Syndrome itu?

Banyak yang menyamaratakan down syndrome dengan autisme, padahal sama sekali berbeda. Ada yang sampai hati menyebutnya “anak idiot”, padahal tidak selalu begitu. Ada juga yang menyebutnya anak kembar sedunia, karena anak-anak yang mengalami down syndrome cenderung memiliki wajah yang sama. Tapi itu pun belum bisa menjelaskan secara lengkap apa itu down syndrome.

Zanith menjabarkan secara gamblang tentang down syndrome yang dialami oleh Aka, bisa temen-temen cek melalui link ini: Apa itu Down syndrome

Dan saya pun menanyakan beberapa hal tentang bagaimana caranya Zanith melewati masa-masa sulit saat beradaptasi dengan kondisi spesial Aka, dan kehidupan parenting yang dijalaninya.

Temen-temen bisa cek obrolan lengkapnya di link berikut: Ngobrol bareng Zanith

Obrolan yang membuat saya speechless karena kagum akan ketenangan dan kekuatan yang dimiliki oleh Zanith. Dan secara lugas Zanith menyampaikan ke saya, bahwa kuat atau tidak kuat itu pilihan. ketika seseorang memilih untuk kuat, maka kuatlah ia. Jika memilih untuk menyerah, maka terkadang yang harus menelan pil pahit kekalahan bukan hanya kita sendiri, tetapi juga mungkin orang-orang terdekat yang kita cintai.

Dari Zanith, saya belajar bahwa untuk menjadi orang tua, kita perlu:

➦Konsep menjadi orang tua

she said:

“Saya ingin bukan menjadi ibu yg kebetulan (karena melahirkan Aka Ara), tapi saya ingin menjadi ibu betulan (untuk Aka Ara) mendampingi belajar mereka, mensyukuri segala kemampuan mereka, dan membuat mereka bahagia. Amin.”

Kata: Ibu kebetulan Vs Ibu Betulan. See?

Tidak perlu berpanjang lebar saya menjelaskan, it’s bring a plentiful inspiration to be a good parent.

➦Senantiasa berbaik sangka dan berpikir positif

"setiap kekurangan berpasangan dengan kelebihan"

Yap, pada akhirnya pikiran kita akan sangat menentukan bagaimana sikap kita terhadap apapun. Ketika sudah berpikir bahwa sesuatu itu pasti memiliki kebaikan, maka kita tidak akan menunjukkan sikap-sikap yang merusak diri sendiri dan orang lain. Positive mind always direct us one step closer to be happy person.

➦Miliki ilmu dan terus belajar

Sepakat dengan Zanith, bahwa mengupgrade diri adalah suatu keharusan. Kelas seminar-seminar parenting, kelas belajar yang related dengan kehidupan keluarga, memang sudah seharusnya menjadi destinasi belajar para orang tua. 

Karena semakin kesini, zaman bukan semakin mudah untuk dilewati, tetapi semakin sulit dan menantang. Orang-orang yang siap dan memiliki perbekalan banyak yang akan bisa bertahan mengawal generasi-generasi selanjutnya.

So, keep learning para emak se-Indonesia...! at least gunakan sosial media untuk belajar, bukan untuk nyinyir apalagi curcol ya #ups.

➦Never ending “ikhtiar”

Ikhtiar berarti upaya aktif dan masiv untuk mengatasi segala kesulitan dan mengembangkan yang sudah ada. Ikhtiar sebagai orang tua bukan sebatas mencari uang atau nafkah materil, banyak hal yang perlu diikhtiari, semisal: mengasah diri untuk menjadi teladan bagi anak, mengatur cara bicara, mengendalikan emosi agar anak mendapat contoh yang baik dalam pengelolaan emosi, mengontrol gaya hidup, dan lain sebagainya.

Pada dasarnya, tanggung jawab orang tua, memang tidak ada liburnya. Setiap tingkah polah, ucap seucap, bahkan cara menatap dan menghela nafas, akan dipelajari dan dicontoh oleh anak.

➦Libatkan orang-orang yang ahli di bidangnya kala diperlukan

Dalam kesehariannya, Zanith kadang menemukan kesulitan yang tidak bisa ditangani sendiri. Melibatkan para profesional menjadi pilihan terbaik untuk berkonsultasi sampai memberikan treatmen-treatmen khusus. Untuk mengawal dan mendampingi pengasuhan Aka,Zanith melibatkan beberapa ahli terkait tumbuh kembang Aka, yaitu:

• Dokter Tumbuh Kembang, Dokter Jantung Anak, Dokter Endokrin.
• Persatuan Orang tua Anak Down Syndrome (POTADS)
• Psikolog, Terapis, Guru (Saat Aka sekolah dan terapi).
• Dosen jurusan Pendidikan Khusus Universitas Pendidikan Indonesia
• Keluarga

Menurut saya, ini adalah contoh parenting yang sangat baik. Karena biar bagaimanapun, terlebih untuk beberapa kekhususan, kita tidak mungkin menyelesaikan semuanya sendirian. Para ahli atau pihak-pihak yang berpengalaman dan pengalamannya bisa dipertanggungjawaban, sangat direkomendasikan untuk didatangi untuk dimintai masukkan atau pandangannya. 

➦Selalu libatkan Allah SWT – Tuhan semesta alam.

Jurus pamungkas, setelah ikhtiar dan segalanya sudah  dilakukan. Terakhir, jangan pernah lepaskan sandaran kita pada Allah. Pasrah dan senantiasa mengharap pendampingan dan pertolongan setiap saat. Karena setiap orang tua memiliki harapan yang teramat banyak untuk anak-anaknya, tapi tetap harus ingat bahwa anak-anak bukan sepenuhnya milik kita. Ada Allah yang jauh lebih Maha Besar untuk menolongnya, bahkan ketika kita tidak bisa mendampinginya lagi.

**

Obrolan saya dan Zanith tentang Aka selengkapnya di: Ngobrol Bareng Zanith

Terima kasih banyak Zanith, Salam manis untuk Aka dan Ara di rumah. Sehat dan bahagia selalu Zanith sekeluarga.

Untuk temen-temen yang tertarik untuk upgrade tentang parenting, berdasarkan rekomendasi dari Zanith, temen-temen bisa akses informasi atau ilmu tentang parenting di link:

www.rumahmainanak.com

www.ibuprofesional.com

www.auladi.net

atau FB  CERIA Cerita Ibu dan Anak

Apa itu Down Syndrome ?

source: kidshealth(.)com

Disclaimer

Tulisan berikut disampaikan oleh Lianita Zanith, mama dari Aka yang saya ceritakan di artikel Down Syndrome Child and Supermom.

saya hanya memuat ulang. semoga bermanfaat :)

***

Kata "Sindroma Down" adalah alih bahasa Indonesia dari bahasa Inggris Down Syndrome. Kondisi ini pertama kali diketahui oleh Sanguin tahun 1844. Kemudian, seorang dokter dari Inggris menindaklanjuti dengan melakukan penelitian. Langdon Haydon Down pada tahun 1866 yang menguraikan tanda-tanda klinis aneuploid pada manusia. Seorang individu aneuploid memiliki kekurangan atau kelebihan di dalam sel tubuhnya. 

"Jenis aneuploid ini adanya 3 genom pada kromosom ke 21, sehingga dinamakan trisomi 21. Kondisi individu ini, disebut juga dengan Mongoloid atau Mongolismekarena memiliki ciri wajah yang khas. Selanjutnya, kini dinamakan sindromadown atau down syndrome yang merujuk pada penemunya untuk pertama kali."

Banyak yg mengartikan terkait down syndrome, di antaranya:

1. Menurut Hardman, dkk (1999: 546)

" Down syndrome, a condition due to a chromosomal abnormality that result in unique phisical characteristics and varying degrees of mental retardation. It has historically been described as "mongolism" a term no longer acceptable because of its negative connotations".

2. Menurut Raharja (2006:54) 

down syndrome merupakan kelainan genetik yang paling banyak diketahui yang dapat menyebabkan ketunagrahitaan.

3. Menurut Barnhart dan Connoly (2007) 

mengungkapkan bahwa down syndrome adalah penyebab genetik yg paling umum dari cacat intelektual terjadi pada 1:700 kelahiran.

4. Ekstrim, dkk (2011:192)

Down syndrome merupakan penyebab genetik utama mental retardation.

Down syndrome merupakan salah satu penyebab ketunagrahitaan. Soemantri (2012: 103) tunagrahita adalah istilah yang digunakan untuk menyebut anak yang mempunyai kemampuan intelektual dibawah rata-rata.

"Dalam kepustakaan asing banyak istilah yg digunakan mental retardation, mentally retarded, mental deficiency, mental defective, Intelektual disabilities, cognitive impairmen, developmental disabilities dan beberapa lainnya. Istilah tersebut sebenarnya memiliki arti yang sama."

Masih banyak pendapat lainnya yang menjelaskan tentang down syndrome 😊.

Ciri-ciri Down Syndrome

source: palmreadingperspective(.)wordpress(.)com

Berikut beberapa ciri khas DS saat baru lahir:

1. Kekuatan otot yang lemah

Bayi DS memiliki kekuatan otot yang lemah dan lentur (hipotonus). Karena lemahnya otot, sehingga gerak refleks yg biasanya sudah muncul setelah lahir biasanya tidak nampak.Salah satunya gerak refleks rooting jika pipi bayi atau bibir bawah bayi dielus dengan jari atau puting, maka kepala bayi menoleh, mulut terbuka, dan gerakan menghisap secara langsung. Sedangkan, untuk bayi DS bisa saja hanya tidur sepanjang hari dan tidak mau menyusu.

2. Ciri-ciri kepala

Kepala bayi DS lebih kecil dibanding bayi lainnya, leher yang lebih pendek, lingkar ubun-ubun yg lebih lebardan sangat lunak (sehingga lebih lama menutup).

3. Wajah

Wajah DS lebih datar dibanding anak lainnya, lubang mata agak miring ke atas dan lebih dalam, jarak antara kedua mata sangat jauh, terdapat banyak keriput di kelopak mata (lipatan epikantal), ditepian luar iris kedua mata terdapat bercak putih (bercak brushfield), memiliki lubang mulut lebih sempit dan mulut bagian atas cenderung turun sehingga bibir atas cenderung lebih datar dibanding bibir bawah. Lidah yang tebal, panjang, sehingga mendesak mulut sehingga mulut sering terbuka. Daun telinga lebih kecil, lubang telinga lebih sempit, memiliki kekhasan pertumbuhan gigi.

4. Tangan dan kaki

Tangan dan kaki anak DS lebih kecil, pendek, dan tumpul dibanding anak lainnya, jari kelingking terkadang melengkung kedalam, jarak antara ibu jari kaki dan jari telunjuk kaki memiliki jarak yg lebih lebar, garis tangan kaki dan tangan berbeda dengan anak lainnya. Terdapat satu garis mendatar pada telapak tangannya (simian crease).


Baca juga obrolan saya dengan Zanith yuk: Parenting untuk Anak Down Syndrome

Tentang Down Syndrome, selengkapnya bisa diakses melalui:

Website: www.potads.or.id

Hotline : 021-28703000

Email : potads@ymail.com

Mailing list: DownSyndrome-Indonesia@yahoogroups.com

Facebook: POTADS Yayasan

atau temen-temen bisa berdiskusi dengan  Mama Aka (Zanith) melalui sosial medianya :)

Belajar dari Rina Nose yang Lepas Jilbab

Beberapa hari terakhir jagat maya dihebohkan dengan kabar Rina Nose buka hijab. Menjadi trending di youtube, muncul jadi hot topic di beberapa akun lambe-lambe an dan infotainment di hampir semua stasiun televisi. Alhasil, orang yang tidak niat mencari berita tentang ini pun, terpaksa tahu.

sumber: tribunnews (dot) com

Tulisan saya ini dibuat bukan untuk mengomentari Rina Nose itu baik atau buruk, muslimah yang berdosa atau tidak berdosa (karena setiap muslim juga tahu kan ini dosa atau tidak), atau pun menerka-nerka alasan apakah dia benar berpindah agama, atheis, atau depresi berat. Itu bukan urusan kita. Kalau terlalu dalam mengurusi itu, jatohnya kita malah lebih berdosa.Watch out!!

Eh, berarti saya mendukung keputusan Rina Nose donk kalau gitu? Yaellah siapa sayaaaa mendukung atau tidak mendukung nggak akan mengubah keputusan si dia mbake...!! kenal aja nggak.

Literally, tujuan utama saya turut menyematkan topik ini sebagai bahan tulisan di blog saya ini  adalah: NGAJAK BELAJAR JADI MANUSIA YANG LEBIH BIJAK!

Yap, ngajakin belajar. Karena saya juga sedang belajar. So, yuk sama-sama belajar dari case ini.

Public Figure Factor

Pertama, harus kita sadari yang buka tutup hijab bukan hanya Rina Nose. Temen-temen, tetangga, bahkan keluarga kita juga mungkin banyak yang melakukannya. Bahkan diposting di sosial media. Tapi kenapa sih seheboh ini saat Rina Nose yang melakukanya (yang didahului oleh Marshanda, Trie Utami, dan lain-lain) ?

Jawabannya adalah karena Rina adalah public figure alias sosok yang dikenal oleh khalayak banyaaaaaak. Every single penduduk kecamatan knows her, apalagi yang hobi banget nongkrongin dangdut academy semisal mama saya, hehe.. Nah, ini yang jadi masalah zaman now. Masyarakat sekarang banyak yang memiliki keterikatan terlalu dalam dengan banyak selebriti atau figur-figur publik yang sering muncul di TV. Pada tahap akut, beberapa kalangan merasa memiliki dan berhak mengontrol kehidupan para public figure.  Seolah yang diidolakan tidak boleh salah dan harus selalu menjadi sosok ideal yang diharapkan.

We need to know, kita harus sadar betul, betul-betul sadar, yang kita lihat di media (tv, internet, youtube channel) itu hanya sepersekian (bagian sangat kecil) yang mereka tunjukkan. Selebihnya, sebagian besar kita tidak tahu apa-apa.

Jadi, please jangan terlalu mudah mengagumi. Karena itu akan menuntunmu untuk juga terlalu mudah membenci. Dan ini tidak baik, Mbake!

Jawaban keduanya menurut saya adalah saat ini banyak orang yang tidak sadar diri. Follower instagram yang berjuta-juta itu manusia yang bisa jadi sebagian besar adalah remaja atau manusia-manusia labil, fans-fans yang membesarkan si public fugure ini pun bukan satu dua ratus, sampai jutaan. Dan mereka secara signifikan sangat dipengaruhi oleh tindak tanduk sang idola.

Tapi, memprihatinkannya sekarang kita melihat banyak public figure yang seakan-akan tidak sadar bahwa sekecil apapun yang dilakukan dan setiap statement yang diungkapkan ke publik akan berdampak besar. Ketika itu kebaikan, maka kebaikannya akan berdampak sangat luas (lebih luas jika dibandingkan dengan kebaikan yang dilakukan oleh yang bukan public figure). Begitu pun sebaliknya, akan ada dampak sangat besar juga ketika para public figure ini melakukan satu kesalahan atau ungkapan-ungkapan yang dianggap kurang sesuai dengan norma.Nah, pengen banget ngomong sama orang-orang yang memang sudah dikenal publik. 

"Wahai orang yang populer bin terkenal, mau gak mau memang harus jaga sikap, jaga omongan, dan sebut saja harus punya citra yang baik. Karena apa? gerak gerikmu bukan hanya milikmu saja, jutaan pasang mata dan jutaan pandangan tertuju padamu. Bersikaplah dengan penuh tanggung jawab, pak/bu/mas/mbak/akang/teteh."

Satu lagi, buat kamu remaja pemuda pemudi yang niat banget pengen populer, beneran siap jadi populer? Resikonya banyak! You will such have no privacy. Mau nggak mau, pencitraan menjadi sesuatu yang wajib pada akhirnya.

People’s changing

Pelajaran kedua, adalah sejatinya manusia memang berubah. Dinamis dan terus menerus melakukan perubahan. Baik disadari atau tidak, bukan hanya Rina Nose, kita pun begitu, kan?

Hari ini bisa jadi suka sekali sama satu hal, besok tidak lagi. Kemarin tidak suka A, hari ini menjadi suka. Terus menerus begitu. Itu fitrahnya manusia yang dikaruniai akal dan hati nurani. Kita tidak bisa menghentikan kerja otak untuk menerima informasi, berpikir, beropini, berkeputusan, sampai bertindak. Begitu seterusnya.

Tapi, masalahnya sekarang banyak orang yang alergi terhadap perubahan yang terjadi di luar dirinya. Artinya kalau dirinya yang berubah, sah-sah saja. Tapi kalau orang lain yang berubah? Dikomentari sampai detil dan seolah menjadi komentator paling ahli sedunia. It is a big problem, mbake!

Mengingatkan itu baik, bahkan wajib. Kami yang muslim memang diajarkan untuk tidak hanya menegakkan kebaikan, tapi juga memerangi kejahatan. Nah, karena itu baik, sampaikan dengan cara yang baik. Saya pikir, siapapun sepakat kalau menguliti atau menelanjangi aib saudara dengan cara yang tidak baik bahkan dengan kata-kata kotor, jahat, membully, itu sangat tidak baik. Orang yang dihujat tidak menyadari kesalahannya, yang menghujat juga dosa. Iya nggak sih?

Meskipun, sekali lagi, kalau saya ditanya setuju atau tidak menanggapi muslimah yang tidak berjilbab atau lepas jilbab, jawabannya jelas tidak setuju. Karena saya muslim, meskipun belum sepenuhnya 'baik' tapi jelas aturan agamanya kalau jilbab itu wajib. Ada beberapa hal yang sudah mutlak aturannya, :)

Kita boleh jadi mengetahui satu hal, tapi tidak mengetahui lebih banyak hal lainnya. Makanya kita harus selalu belajar. Meskipun jika tentang "keyakinan", jangan salah belajar, karena jika sudah salah memilih guru, resikonya bukan hanya salah tapi juga tersesat. Na'udzubillah.

Sekian, obrolan di Jum'at pagi ini.
Semoga kita terus bisa memperbaiki diri dan belajar selalu lebih baik.

Your sister,

Uly.