Ngobrol bareng Zanith : Tentang Parenting untuk Anak dengan Down Syndrome (Part. 1)

Hello Zanith, 

Terima kasih banget udah mau berbagi lewat blog Teh Uly. Such an honor.

Aka dan Ara adalah buah hati yang pasti sangat Zanith & suami sayangi. Dua anak yang sangat berharga dan memotivasi hidup kalian. Tidak semua orang tua diberikan amanah sekaligus hadiah berupa keturunan, tapi Zanith sudah memperoleh dua anak.

Tentang Aka, buah hati yang spesial. Tidak semua ibu bisa menerima ketetapan memiliki anak down syndrome. Dan Zanith terlihat hebat ketika berani mempublikasikan bahkan menguatkan ibu-ibu lain yang juga memiliki putra/i down syndrome.

⏩Bagaimana awalnya respon Zanith ketika mengetahui bahwa Aka mengalami Down Syndrome. Dan Apa yang Zanith lakukan pertama kali waktu itu?

Sebelumnya terimakasih teh uli, zanith diberi kesempatan untuk berbagi tentang Aka. Sebelumnya boleh cerita ttng down syndrome kah?

Cek link ini untuk penjelasan tentang Apa itu Down Syndrome

Respon saya saat baru mengetahui Aka DS adalah menangis. Bisa dibayangkan saat itu saya tidak mengerti dan mengetahui tentang DS dan diamanahi anak DS. Saya dan suami mengalami penolakan besar dan tidak percaya pernyataan dokter. Kami mencari second opinion yg berharap pernyataan dokter pertama itu salah. Keesokan harinya, kami menemui dokter kedua dan ketiga. Hasilnya sama 3 dokter menyatakan Aka DS. Segala macam rasa bercampur, sedih, takut, khawatir. 

Saat itu, Saya dan suami bersepakat tidak akan memberi tahu keluarga seorangpun. Saya menutup diri dan ketakutan. Menangis setiap menatap wajah lemas Aka saat itu. Kami bertahan agar kami saja  yang mengetahui Aka DS. Kami beranggapan kalau keluarga mengetahui maka pastilah keluarga sedih dan kecewa. Ini hanya bertahan sekitar 2 bulanan. Dan hingga saatnya kami siap menceritakan kondisi Aka. 

Diluar bayangan kami, keluarga semuanya menerima mensupport saya dan suami. Alhamdulillah. Setelah Aka terdeteksi DS beberapa rangkaian cek kesehatan dijalani. Kami berikhtiar ada jalan terbaik untuk Aka.

Aka mengalami kelainan jantung bawaan yaitu jantung Atrial Septal Defect (ASD) 4mm. Pemeriksan rutin yg dilakukan oleh dokter anak subspesialis jantung anak kami jalani, cek setiap bulan sampai usia Aka 7 bulan. 

Pemantauan perkembangan Aka terus kami perhatikan, konsultasi dengan dokter sudah biasa rutin setiap bulan. Alhamdulillah saat usia Aka 7 bulan dokter menyatakan sudah menutup sendirinya. Ini keajaiban Allah, penguasa yg mengabulkan doa kami. Kalau tidak menutup Aka harus melakukan tindakan operasi dan biayanya hampir 50 jtan saat itu, belum dengan perawatan pasca operasi.

Aka juga mengalami kelainan tiroid yaitu kekurangan hormon tiroid (hipotiroid) dan tidak bs menghasilkan hormon tiroid dalam tubuhnya karena tidak ada kelenjar tiroid. Hormon tiroid adalah penting untuk pertumbuhan, perkembangan, dan metabolisme dalam tubuh. Hormon penting ini dimiliki semua orang, tetapi Aka tidak memilikinya bahkan tidak bisa memproduksinya sama sekali.

Saya dan suami konsultasi rutin setiap bulan pada Dokter Endokrin Anak dan Cek tiroid dilakukan setiap bulan. Aka diambil sampel darah untuk diukur kadar hormon dalam tubuh.

Setiap kali di suntik Aka selalu menangis, menjerit-jerit, rasa tidak tega seorang ibu melihat anaknya kesakitan. Ibu mana yang mau melihat anaknya kesakitan. Aka harus mengkonsumsi penganti hormon setiap hari (tiroksin), dan dosisnya harus disesuaikan dengan pertumbuhan Aka. Berjalan satu tahun, dokter menyatakan kadar hormon Aka membagus, hormonnya semakin normal, cek darah kini bisa dilakukan 3 bulan sekali, Alhamdulillah.

Berjalannya waktu 5 bulan sekali, 6 bulan sekali, sekarang 1 tahun sekali. Alhamdulillah.

Dan Aka sampai hari ini masih minum obat setiap pagi hari.

Kami juga berkonsultasi pada Dokter Tumbuh Kembang Anak. Perkembangan Aka harus terus dibantu dalam setiap perjalannya, supaya pencapaian tugas-tugas perkembangannya tidak terlalu terhambat. Semenjak Aka usia 3 bulan, Aka melakukan fisioterapi atau terapi fisik. Ini membantu Aka untuk belajar tengkurap,m meraih benda, mengangkat badan, duduk, merangkak, berguling, berjalan dan banyak lagi. Fokusnya pada kemampuan motorik Aka baik motorik halus dan kasar.

"Untuk anak yang tidak mengalami DS bisa bisa melakukannya sendiri meski tanpa belajar atau belajar sendiri, tapi bagi anak DS harus diajarkan, dikenalkan, dan dilatih."

Selanjutnya, Aka juga Aka melakukan terapi wicara ini adalah persiapan kemampuan bicara Aka. Anak DS akan mengalami kesulitan pada kemampuan perkembangan bahasa hal ini karena kemampuan bahasa adalah hal yang rumit. Melibatkan kemampuan otot-otot sekitar mulut dan kemampuan kognitif jg mempengaruhi kemampuan bahasa. Konsultasi rutin setiap 6bulan oleh dokter memantau perkembangan dan pertumbuhan Aka.

Setelah mengetahui Aka DS, membuat saya semakin mencoba berikhtiar untuk mendampingi Aka dengan caranya. 

Berkat kehadiran Aka saya bisa menyelesaikan kuliah saya, yg sebelumnya mandeg di tengah jalan. Kehadiran Aka menginspirasi dan memotivasi untuk mengambil topik penelitian tentang Kemandirian Anak Down Syndrome. Harapannya selain bermanfaat untuk orang lain, penelitian saya bisa sangat bermanfaat untuk Aka juga. Amin Ya Allah.

⏩Bagaimana cara berkomunikasi dengan suami sebagai partner mengasuh Aka tentunya. Kesepakatan-kesepakatan apa saja yang Zanith dan suami buat?

Sampai saat ini, Zanith beraktifitas sebagai IRT penuh waktu sehingga setiap hari bersama Aka, sedangkan Suami harus bekerja dan hanya sempat sore atau malam bersama Aka. Kalau Suami sedang keluar kota beberapa hari maka saya yg mendampingi Aka penuh waktu sampai malam menjelang tidur.

Cara komunikasi kami lakukan secara terbuka, selalu mengkoreksi antara saya dan suami. Berbagi peran untuk melatih dan mengajarkan sesuatu untuk Aka.

Saya mengajarkan beberapa hal di antaranya: motorik kasar, motorik halus, bahasa, agama, musik, olahraga, dan kemandirian.

Suami menyempurnakan beberapa bidang diatas dan melatih Aka keberanian, percaya diri dan kekuatan fisik.

⏩Apakah pernah melewati fase mendapat tekanan sosial atau tekanan dari orang sekitar?

Selanjutnya ➱➱➱➱➱ Ngobrol Bareng Zanith Part. 2

Ngobrol bareng Zanith : Tentang Parenting untuk Anak dengan Down Syndrome (Part. 2)

   
   Namanya emak-emak kalau ngobrol kan emang nggak bisa sebentar, donk?
   Simak lanjutan obrolan saya sama Zanith, yuk! Inspiring soalnya jadi sayang kalau dipotong-potong :")


   Obrolan Sebelumnya: Ngobrol Bareng Zanith Part. 1

  

**

  ⏩Apakah pernah melewati fase mendapat tekanan sosial atau tekanan dari orang sekitar?

Ya! Saya tidak bisa mengendalikan lingkungan sepenuhnya, tapi saya bisa berusaha mengendalikan sebagian lingkungan terdekat. Saat orang lain bertanya tentang Aka, maka saya dengan semangat menjelaskan tentang Aka. Selalu memberikan pandangan tentang anak-anak berkebutuhan khusus dari sisi positif. Saya sering mencontohkan anak-anak ABK yg berprestasi pada bidang-bidang tertentu. Kemudian, saat seperti itulah orang sekitar menyadari "setiap kekurangan berpasangan dengan kelebihan".

⏩Aka tentu saja memerlukan treatmen atau pola pengasuhan yang berbeda. Apa saja treatmen/pola/rutinitas yang Zanith dan suami pilih untuk dilakukan bersama Aka?

Seperti anak-anak lainnya Aka senang bermain. Treatmen yang saya dan suami  lakukan adalah dengan terapi bermain (play therapy) dan pendekatan floor time setiap saat bersama Aka.

Terapi bermain membantu Aka untuk bisa mencapai setiap tugas perkembangannya. Setiap kegiatan dilakukan dengan permainan, baik permainan yang terstruktur maupun yang spontan saat itu.

Aka & Ara sedang bermain :)

Aka bermain drum untuk mengasah motorik kasar :)

Bermain memiliki banyak manfaat. Bermain merupakan proses terapeutik yang menggunakan permainan sebagai media terapi agar mudah melihat ekspresi alami seorang anak yang tidak bisa diungkapkannya dalam bahasa verbal karena permainan merupakan pintu masuk kedalam dunia anak-anak.

Floor time juga membantu Aka untuk terlibat penuh pada setiap kegiatannya. Mengajak Aka terlibat secara emosi dalam setiap aktivitas. Floor time merupakan pendekatan yang ‘bersahabat (hangat dan akrab) untuk membangan hubungan dengan anak sebagai indivdu, untuk membantu memperbaiki proses perkembangan anak melalui bahasa tubuh (gesture), kata–kata serta media bermain (pretend play).

Kami berharap Aka juga akan tumbuh menjadi individu yang memiliki konsep diri yang baik. Menyadari segala kekuatan dan potensi dalam dirinya. Merasa kehadirannya berarti untuk dirinya dan orang lain.

Aka memiliki program khusus yang dilakukan dengan bermain di rumah. Kegiatan di rumah meliputi kemampuan motorik kasar, motorik halus, bahasa, agama, musik, olahraga, dan kemandirian. Pencapaian tugas perkembangan seusia Aka menjadi tujuan program kami. Tujuan ini setiap waktu berubah seiring bertumbuhnya Aka

⏪ Ketika mengalami kesulitan atau menemukan masalah yang sulit terkait Aka diatasi, apa yang biasa Zanith lakukan?

1. Berikhtiar. Saya sering sekali menemukan kesulitan saat mendampingi Aka setiap hari. Jika, mengalami kesulitan sy mencoba mencari referensi baik cetak seperti buku-buku terkait down syndrome maupun media online baik dari situs web terkait anak down syndrome, jurnal, ebook gratis yg bs didownload langsung, video youtube, mengikuti webinar, mengikuti komunitas-komunitas baik secara online maupun tidak, dan mengikuti seminar (sementara Aka Ara di daycare).
2. Meminta masukan dari tenaga profesional ataupun orang yg pernah mengalami kesulitan yang sama ataupun serupa. Tenaga profesional ini terdiri dari dokter, terapis, dan guru. Saya juga meminta masukan dari para orangtua anak DS yg berpengalaman ketika mengalami kesulitan yg mungkin serupa.
3. Berdoa dan berpasrah pada yg maha Kuasa Allah SWT. Saat-saat yg memudahkan segala urusan adalah saat berpasrah diri pada Allah SWT.

  ⏩Apakah Zanith memiliki seseorang (baik secara profesional ataupun tidak) untuk berkonsultasi perihal tumbuh kembang Aka?

Iya, Saya berkonsultasi dengan beberapa ahli terkait tumbuh kembang Aka, diantaranya :

1. Dokter Tumbuh Kembang, Dokter Jantung Anak, Dokter Endokrin.

2. Persatuan Orang tua Anak Down Syndrome (POTADS)

3. Psikolog, Terapis, Guru (Saat Aka sekolah dan terapi).

4. Dosen jurusan Pendidikan Khusus UPI

5.Keluarga

 ⏩Lalu, beberapa tahun setelah Aka lahir, Zanith mengandung putra kedua: Ara. Ketika diketahui mengandung kembali, apakah Zanith mengalami ketakutan atau trauma?

Tidak.

Kehamilan anak kedua adalah program saya dan suami. Tanpa perlu menunggu lama, Alhamdulillah, Allah izinkan saya hamil lagi. Kami berharap kehadiran Adik akan membantu Aka untuk belajar. Anak DS akan lebih mudah belajar sesuatu dengan melihat model. Saya juga yakin kehadiran seorang Adik akan memotivasi Aka untuk bisa menguasai dan  mengetahui banyak hal.

Perjalanan kehamilannya sebetulnya yang menghawatirkan. Karena, saat hamil saya sering sakit, sering kelelahan, dan kewalahan karna harus menjaga Aka yg sedang senang berjalan dan berlari.

Rasa khawatir saya lebih pada kesehatan janin, saya khawatir karena kelelahan janin saya tidak kuat bertahan. Saya berkonsultasi dan berusaha rutin untuk cek kesehatan kehamilan saya, Alhamdulillah janinnya sehat.

Selain itu, saya juga melakukan konsultasi dengan Dr. Setiorini, SPOg. Ft. sub spesialis Fetomaternal di RS Hermina Pasteur. Saya melakukan tes pada usia kehamusan 12 minggu dan bayi masih sangat kecil sekali.

Downsydrome dapat dilihat dari tebal Nuchal Translucency (NT) pada tengkuk bayi. Dari tengkuk bayi sampai punggung, biasanya ada selaput berisi cairan dan tebal cairan inilah yang diukur sebagai screening awal untuk NT test. Screening NT test dilakukan sejak kehamilan berusia 11 Minggu 2 hari sampai 14 minggu 1 hari atau sejak janin berukuran 45 mm sampai 84 mm.

Biasanya ukuran NT yang normal adalah kurang dari 3.5 mm. Sangat kecil sekali bayi dalam kandungan saya saat itu. Alhamdulillah, hasilnya kurang dari 3.5 mm. Jika lebih dari 3,5 maka ada kemungkinan bayi DS.

Tes dilakukan untuk mendeteksi apakah ada kelainan pada bayi dalam kandungan saya karena saya memiliki riwayat kelahiran DS. Alhamdulillah, ternyata hasilnya normal, janin memiliki lebar tengkuk leher yg normal artinyainsyaAlllah tidak DS. Sampai tiba saatnya Ara lahir, Alhamdulillah normal dan sehat.

Selengkapnya tentang  Apa itu Down syndrome

Peran saudara kandung (sibling) sangat membantu perkembangan Aka. Alhamdulillah semenjak Ara lahir (adiknya Aka) kini saat Ara sudah mulai bisa beriringan sama sama belajar bersama. Belajar makan sendiri (bersama), belajar bersepeda (bersama), belajar berpakaian dan melepaskan (bersama), main bersama dan semua aktivitas dilakukan bersama. Seringkali Ara lebih dahulu bisa melakukannya, dan Aka ikut menyusul termotivasi melakukannya. 

     ⏪Saat ini Zanith fokus pada Aka dan Ara, bagaimana cara Zanith mengasuh keduanya sekaligus? Apakah dibantu nanny/pengasuh?

Ara lahir saya masih ditemani ibu mertua selama satu Minggu. Setelah itu, saya dan suami secara bersama-sama mengurus Aka dan Ara.

Ara masih dibawah 1 tahun, masa yg memang sulit membagi peran ibu dari Aka yg mulai Aktif dan Ara yg masih harus selalu dijaga karena masih sangat sensitif.

Alhamdulillah. Semenjak kelahiran Ara saya selalu diberi kesehatan, jarang sekali sakit, kalau sakit pun hanya batuk dan flu, sehari sembuh dan paling lama 3 hari. Sakit masih bisa bergerak dan menemani Aka Ara. Padahal kalau lagi sakit pengennya tiduran, tapi Aka Ara sering memaksa saya bangun dari tempat tidur. Mungkin itulah bahasa tubuh mereka "Mama, sakit itu dilawan jangan ditahan".

Saya tidak dibantu pengasuh. Setiap aktivitas Aka dan Ara dilakukan bersama, bangun tidur, mandi, makan, main, tidur siang, sampai menjelang tidur semua bersamaan. Saya berusaha tidak melakukan pekerjaan rumah saat Aka Ara terjaga, saya berusaha mengerjakannya di malam hari setelah mereka tertidur atau disela tidur siang mereka.

Aka dan Ara bermain bersama 

Aka dan Ara menikmati pantai

 ⏩ Apa kesulitan terbesar yang Zanith temui selama mengasuh anak-anak? (jika ada)

Kesulitan hadir saat saya terlalu memaksakan "kehendak saya". Saya awalnya banyak menuntut Aka Ara harus bisa satu hal dalam satu waktu. Ternyata itu menyakitkan bagi saya, dan pastinya bagi Aka Ara. Saya kadang tidak melihat sisi sisi positif dari mereka. Rasanya selalu kurang ini ataupun itu. Setelah mencoba belajar dan masih belajar untuk "menurunkan kehendak" rasanya semakin banyak perkembangan Aka Ara semakin mudah untuk belajar suatu hal baru.

Saya ingin bukan menjadi ibu yg kebetulan (karena melahirkan Aka Ara), tapi saya ingin menjadi ibu betulan (untuk Aka Ara) mendampingi belajar mereka, mensyukuri segala kemampuan mereka, dan membuat mereka bahagia. Amin.

       ⏩Saya sangat ingin tahu dan ingin semua tahu, bagaimana cara Zanith mengasuh Aka dan Ara, tentu tidak mudah. Saya melihat ada teman yang membesarkan satu anak saja, repotnya bukan main. Dan Zanith terlihat sangat kuat dan berusaha sekali menikmati setiap moment bersama Aka Ara.

Selanjutnya ➯➯➯➯➯ Ngobrol bareng Zanith Part 3

Ngobrol Bareng Zanith Part 3: Tips Parenting Bahagia

Last but not least. Part terakhir ngobrol bareng zanith tentang Tips Parenting , semoga bermanfaat :)

Obrolan inspiratif sebelumnya: Ngobrol Bareng Zanith Part. 2


Lanjut..


⏩Saya sangat ingin tahu dan ingin semua tahu, bagaimana cara Zanith mengasuh Aka dan Ara, tentu tidak mudah. Saya melihat ada teman yang membesarkan satu anak saja, repotnya bukan main. Dan Zanith terlihat sangat kuat dan berusaha sekali menikmati setiap moment bersama Aka Ara.

Cara saya mendampingi Aka Ara adalah dengan berusaha membuat mereka bahagia. Saya berharap kehadiran saya dihadapan mereka berarti untuk masa anak-anak mereka dan berpengaruh pada masa dewasa nanti. Saya mempersiapkan Aka Ara untuk bisa "berpisah dengan saya". Saya tidak akan pernah tau sampai kapan kesempatan saya membesarkan mereka. Kekhawatiran saya terutama Aka yg mungkin bisa saja bergantung pada orang lain.

Ya Allah semoga para ibu selalu bersuka cita mencintai anak-anaknya. Anak-anak adalah penyemangat hidup saya.

source: akun facebook Zanith

9 Tips Parenting dari Zanith

1. Selesaikan urusan kita (ibu) penuhi kebutuhan dasar kita (ibu) 

menjadi ibu harus siap dengan rutinitas padat dgn anak-anak jadi persiapkan diri kita agar selalu dalam kondisi fit.

2. Selesaikan urusan pekerjaan rumah tidak bersamaan dengan mendampingi anak. 

Biasakan mengerjakan urusan rumah saat anak tertidur atau sedang bermain diluar rumah, bersama teman-temannya ataupun dengankeluarga yg lain. Terkadang saat bersamaan jika kita mengerjakan sesuatu dan anak kita jg masih bersamaan kadang bisa memicu emosi atau kita akan semakin kelelahan.

3. Jika tidak bisa menyelesaikan pekerjaan rumah sendiri maka delegasikan. 

Misalnya, jika tidak bs mencuci baju kita bs menggunakan jasa cuci baju (loundry), atau saat kita belum bisa membersihkan rumah Kita bisa gunakan jasa asisten rumah tangga harian atau saat dibutuhkan.Kita bukan Supermom jadi jangan memaksakan kesempurnaan saat semua pekerjaan rumah belum selesai. Ada amanah yg lebih utama yaitu mendampingi anak-anak kita.

4. Beristirahatlah

Cara beristirahat setiap orang berbeda, ada yg hanya duduk beberapa menit, menikmati makanan favorit, membaca buku, mendengarkan musik, atau tidur siang. Cara beristirahat sy adalah dengan tidur siang, cukup 30 menit disiang hari (bersamaandengan tidur siang anak) Alhamdulillah membuat sy menjadi lebih segar saat anak-anak terbangun.

5. Jika ibu bekerja maka persiapkan segala kebutuhan anakdan pastikan pada siapa anak dititipkan (pengasuh, baby day care, atau keluarga). 

Bangunlah pola pengasuhan yg seirama dengan kita.  Supaya anak saat bersama kita (ibu) masih memiliki nilai yg sama. Misalkan, saat anak diajarkan untuk mengambil minumnya sendiri dirumah (saat bersama pengasuh), ibu bisa menyampaikan anak boleh melakukannya sendiri tanpa dibantu untuk melatih kemandirian. Sehingga, nilai yg diajarkan oleh ibu bersamaan jg saat bersama pengasuh.

6. Yakinlah bahwa anak adalah titipan Allah dan special dimata kita. Kita tidak pernah tau kapan titipan akan dikembalikan pada-Nya. 

Maka, berusahalah mendampingi anak-anak kita dengan baik, cinta, dan kasih sayang.JikadiamanahianakABK,makabersyukurlahkarenakitasedangdisekolahkanjiwanya olehAllah.BanyaksekalipelajaranygberartibagiorangtuaygmemilikiABK, diberikan tentang pelajaran hidup.

7. Komunikasikan segala perkembangan anak-anak kita pada suami. 

Ayah dan Ibu berkewajiban sama untuk membesarkan anak-anaknya. Berbagi peran antara ayah dan ibu agar semakin bersemangat untuk mendampingi anak-anak.

8. Berbahagialah, karna kita masih bisa melihat tawa dan tangisan mereka. 

Karena, kita akan menyesali sekali jika kita tidak pernah melihat tawa dan tangis mereka lagi. Mensyukuri segala kemampuan anak-anak kita, itu lebih nikmat. Kalaupun diantara ibu biasanya selalu menanyakan "anaknya bisa apa, anak saya bisa itu ini.. bla bla bla.." biarkanlah. Doakan saja semoga anak-anak kita bs terus belajar, dan akan indah pada masanya bisa satu hal.

9. Teruslah belajar. 

Baca juga: Apa itu Down Syndrome?

Belajar bisa membuka wawasan kita dan semangat kita. Sekarang sudah banyak informasi yg bs diakses, bisa membaca buku, browsing, komunitas-komunitas informasi tentang ibu dan anak, ataupun bisa mengikuti seminar perenting (kalau memungkinkan). Semoga kita bisa terus belajar. Amin Ya Allah.

Apa itu Down Syndrome ?

source: kidshealth(.)com

Disclaimer

Tulisan berikut disampaikan oleh Lianita Zanith, mama dari Aka yang saya ceritakan di artikel Down Syndrome Child and Supermom.

saya hanya memuat ulang. semoga bermanfaat :)

***

Kata "Sindroma Down" adalah alih bahasa Indonesia dari bahasa Inggris Down Syndrome. Kondisi ini pertama kali diketahui oleh Sanguin tahun 1844. Kemudian, seorang dokter dari Inggris menindaklanjuti dengan melakukan penelitian. Langdon Haydon Down pada tahun 1866 yang menguraikan tanda-tanda klinis aneuploid pada manusia. Seorang individu aneuploid memiliki kekurangan atau kelebihan di dalam sel tubuhnya. 

"Jenis aneuploid ini adanya 3 genom pada kromosom ke 21, sehingga dinamakan trisomi 21. Kondisi individu ini, disebut juga dengan Mongoloid atau Mongolismekarena memiliki ciri wajah yang khas. Selanjutnya, kini dinamakan sindromadown atau down syndrome yang merujuk pada penemunya untuk pertama kali."

Banyak yg mengartikan terkait down syndrome, di antaranya:

1. Menurut Hardman, dkk (1999: 546)

" Down syndrome, a condition due to a chromosomal abnormality that result in unique phisical characteristics and varying degrees of mental retardation. It has historically been described as "mongolism" a term no longer acceptable because of its negative connotations".

2. Menurut Raharja (2006:54) 

down syndrome merupakan kelainan genetik yang paling banyak diketahui yang dapat menyebabkan ketunagrahitaan.

3. Menurut Barnhart dan Connoly (2007) 

mengungkapkan bahwa down syndrome adalah penyebab genetik yg paling umum dari cacat intelektual terjadi pada 1:700 kelahiran.

4. Ekstrim, dkk (2011:192)

Down syndrome merupakan penyebab genetik utama mental retardation.

Down syndrome merupakan salah satu penyebab ketunagrahitaan. Soemantri (2012: 103) tunagrahita adalah istilah yang digunakan untuk menyebut anak yang mempunyai kemampuan intelektual dibawah rata-rata.

"Dalam kepustakaan asing banyak istilah yg digunakan mental retardation, mentally retarded, mental deficiency, mental defective, Intelektual disabilities, cognitive impairmen, developmental disabilities dan beberapa lainnya. Istilah tersebut sebenarnya memiliki arti yang sama."

Masih banyak pendapat lainnya yang menjelaskan tentang down syndrome 😊.

Ciri-ciri Down Syndrome

source: palmreadingperspective(.)wordpress(.)com

Berikut beberapa ciri khas DS saat baru lahir:

1. Kekuatan otot yang lemah

Bayi DS memiliki kekuatan otot yang lemah dan lentur (hipotonus). Karena lemahnya otot, sehingga gerak refleks yg biasanya sudah muncul setelah lahir biasanya tidak nampak.Salah satunya gerak refleks rooting jika pipi bayi atau bibir bawah bayi dielus dengan jari atau puting, maka kepala bayi menoleh, mulut terbuka, dan gerakan menghisap secara langsung. Sedangkan, untuk bayi DS bisa saja hanya tidur sepanjang hari dan tidak mau menyusu.

2. Ciri-ciri kepala

Kepala bayi DS lebih kecil dibanding bayi lainnya, leher yang lebih pendek, lingkar ubun-ubun yg lebih lebardan sangat lunak (sehingga lebih lama menutup).

3. Wajah

Wajah DS lebih datar dibanding anak lainnya, lubang mata agak miring ke atas dan lebih dalam, jarak antara kedua mata sangat jauh, terdapat banyak keriput di kelopak mata (lipatan epikantal), ditepian luar iris kedua mata terdapat bercak putih (bercak brushfield), memiliki lubang mulut lebih sempit dan mulut bagian atas cenderung turun sehingga bibir atas cenderung lebih datar dibanding bibir bawah. Lidah yang tebal, panjang, sehingga mendesak mulut sehingga mulut sering terbuka. Daun telinga lebih kecil, lubang telinga lebih sempit, memiliki kekhasan pertumbuhan gigi.

4. Tangan dan kaki

Tangan dan kaki anak DS lebih kecil, pendek, dan tumpul dibanding anak lainnya, jari kelingking terkadang melengkung kedalam, jarak antara ibu jari kaki dan jari telunjuk kaki memiliki jarak yg lebih lebar, garis tangan kaki dan tangan berbeda dengan anak lainnya. Terdapat satu garis mendatar pada telapak tangannya (simian crease).


Baca juga obrolan saya dengan Zanith yuk: Parenting untuk Anak Down Syndrome

Tentang Down Syndrome, selengkapnya bisa diakses melalui:

Website: www.potads.or.id

Hotline : 021-28703000

Email : potads@ymail.com

Mailing list: DownSyndrome-Indonesia@yahoogroups.com

Facebook: POTADS Yayasan

atau temen-temen bisa berdiskusi dengan  Mama Aka (Zanith) melalui sosial medianya :)

Rational Emotive Behaviour Therapy (REBT)

Rational Emotive Behaviour Therapy yang sering disingkat menjadi REBT merupakan salah satu pendekatan dalam konseling, meskipun istilah terapi cenderung menggambarkan situasi masalah yang kllinis. Ellis (1997: 5) mengungkapkan REBT adalah sebuah pendekatan yang menekankan pada kesimpulan individu terhadap sebuah peristiwa yang terjadi dan menunjukkan bagaimana peristiwa tersebut berhubungan dengan evaluasi secara kognitif, emosi, dan perilaku. Pendekatan REBT berasumsi bahwa kognitif, emosi, dan perilaku merupakan tiga hal yang tidak dapat dipisahkan. Ellis et al  (Zionts & Banks, 2009: 308) menyatakan pikiran, perasaaan, dan perilaku berinteraksi dan secara signifikan saling mempengaruhi satu sama lain.

Ellis (Ellis & Dryden, 1997: 9) menggunakan model ABC dalam mengkonseptualisasikan permasalahan psikologis konseli. Pada skema model ABC, “A” didefinisikan sebagai peristiwa-peristiwa yang terjadi (activating events).

 “B” didefinisikan sebagai keyakinan-keyakinan (belief system) atau persepsi individu terhadap “A”. Keyakinan-keyakinan (belief) dalam REBT dibedakan menjadi dua yaitu rational beliefs dan irational beliefs. Ellis & Dryden (1997: 5) menyatakan “rational beliefs are evaluative cognitions of personal significance that are preferential (i.e.,nonabsolute) in nature. They are expressed in the form of  “desires,” “preferences,” “wishes,” “likes,” and “dislikes.” Rational beliefs merupakan sebuah keyakinan-keyakinan yang tidak absolut dan tidak menghambat pencapaian tujuan dan harapan-harapan yang dimiliki oleh individu. Sebagaimana dinyatakan oleh Ellis & Dryden (1997: 5) “these beliefs, then, are “rational” in two respects. First, they are flexible, and second, they do not impede the attainment of basic goals and purposes.” Sedangkan irational Beliefs berbeda dengan karakteristik rational beliefs. Irational Beliefs dinyatakan sebagai:

Pengertian serta Prinsip Bimbingan dan Konseling

Bimbingan dan konseling terdiri dari dua unsur kata yang memiliki arti berbeda, yaitu kata bimbingan dan kata konseling. 

Istilah bimbingan didefinisikan oleh beberapa ahli, diantaranya adalah sebagai berikut. Shertzer dan Stone (Suherman, 2007: 9) mengartikan bimbingan sebagai “… process of helping an individual to understand himself and his world. ” Kartadinata (Yusuf & Nurihsan, 2008: 9) mengartikan bimbingan sebagai proses membantu indiidu untuk mencapai perkembangan optimal. Yusuf dan Nurihsan (2008: 6) mengartikan bimbingan sebagai suatu proses yang berkesinambungan, bukan kegiatan yang seketika atau kebetulan. Bimbingan merupakan serangkaian tahapan kegiatan yang sistematis dan berencana yang terarah kepada pencapaian tujuan.  Dari beberapa definisi bimbingan yang dikemukakan dapat disimpulkan bahwa bimbingan merupakan proses bantuan yang diberikan oleh konselor kepada konseli secara terencana dan sistematis dalam rangka membantu konseli agar dapat berkembang secara optimal dan dapat memahami serta menerima diri dan lingkungan.

Konseling memiliki pengertian yang berbeda. ASCA (American School Counselor Association) mengemukakan bahwa konseling merupakan hubungan tatap muka yang bersifat rahasia, penuh dengan sikap penerimaan dan pemberian kesempatan dari konselor kepada klien, konselor mempergunakan pengetahuan dan keterampilannya untuk membantu kliennya mengatasi masalah-masalahnya (Yusuf & Nurihsan, 2008: 8). Konseling menggunakan pendekatan secara personal oleh konselor kepada konseli. Good (Sukmadinata, 2007: 14) mendefinisikan konseling sebagai bantuan yang bersifat individual dan pribadi untuk mengatasi masalah-masalah pribadi, pendidikan dan vokasional, dalam bantuan tersebut semua fakta yang berkaitan dengan masalah tersebut dipelajari, dianalisis dan berberdasakan hal-hal tersebut bantuan pemecahan masalah dirumuskan, seringkali dengan meminta banturan para spesialis, narasumber di sekolah dan masyarakat, menggunakan wawancara pribadi yang diarahkan agar klien dapat membuat keputusan sendiri. Dari dua definisi di atas, dapat diketahui bahwa konseling merupakan serangkaian aktivitas yang dilakukan oleh konselor kepada konseli dalam rangka membantu konseli memecahkan permasalahannya secara mandiri.

Prinsip yang melandasi penyelenggaraan bimbingan dan konseling berasal dari konsep-konsep filosofis tentang kemanusiaan yang menjadi dasar bagi pemberian pelayanan bantuan atau bimbingan di jalur pendidikan formal. Prinsip-prinsip bimbingan dan konseling yang dinyatakan oleh ABKIN (2007: 19):

1) Bimbingan dan konseling diperuntukkan bagi semua konseli. Prinsip ini berarti bimbingan dan konseling diberikan kepada semua konseli, baik yang tidak bermasalah maupun yang bermasalah; baik pria maupun wanita; baik anak-anak, remaja, maupun dewasa.

2)  Bimbingan dan konseling sebagai proses individuasi. Prinsip ini berarti melalui bimbingan dan konseling konseli dibantu untuk memaksimalkan perkembangan diri sebagai individu yang bersifat unik.

3)   Bimbingan menekankan hal positif. Bimbingan dan konseling merupakan cara untuk membangun pandangan yang positif terhadap diri sendiri, memberikan dorongan, dan peluang untuk berkembang.

4)   Bimbingan dan konseling merupakan usaha bersama. Bimbingan dan konseling tidak hanya tugas atau tanggung jawab konselor, tetapi tugas guru-guru dan kepala sekolah/madrasah sesuai denan tugas dan peran masing-masing.

5)     Pengambilan keputusan merupakan hal yang esensial dalam bimbingan dan konseling. Bimbingan dan konseling diarahkan untuk membantu konseli agar dapat melakukan pilihan dan mengambil keputusan yang tepat yang mendukung tujuan hidup konseli.

6)   Bimbingan dan konseling berlangsung dalam berbagai adegan kehidupan. Pemberian layanan bimbingan dan konseling tidak hanya berlangsung di sekolah/madrasah, tetapi juga di lingkungan keluarga, perusahaan/industri, lembaga-lembaga pemerintah, dan masyarakat pada umumnya. Bidang layanan meliputi aspek pribadi, sosial, pendidikan, dan pekerjaan.

author: @uly_napitu | yuli nurmalasari | alumni BK UPI

Cybersex : problematika di balik kemajuan teknologi internet

Apa itu cybersex? 

Terdapat beberapa definisi yang dikemukakan mengenai cybersex. Cooper (Sepna, 2009) mengemukakan bahwa cybersex merupakan media erotika di internet yang berupa fasilitas tampilan adegan-adegan pengumbar syahwat dan sarana komunikasi interaktif di internet yang menawarkan materi seksualitas berupa percakapan dua arah dengan menampilkan tulisan yang seolah-olah sedang melakukan aktifitas hubungan seksual dan menimbulkan rangsangan yang dapat memberi efek negatif pada perkembangan mental dan minat seksual remaja. Senada dengan definisi dari Cooper, Leiblum (Journal Of Sex Education And Therapy berjudul Sex And The Net: Clinical Implications, 1997) mendefinisikan cybersex sebagai sarana ekspresi seksual yang memiliki rentangan secara kontinum dari sekedar rasa ingin tahu sampai pada perilaku obsesif.

Terkait dengan kebiasaan cybersex ini, Lieblum (Sepna, 2009) membedakan tiga karakter klinis atau gejala yang muncul dari para pengakses cybersex.

1. Loners, yaitu ketika seseorang menganggap bahwa situs porno dapat menjadi alat untuk mengakomodasi masalah-masalah atau hal-hal yang tidak menyenangkan dalam hidup.

2.   Partners, yaitu ketika situs porno dianggap sebagai bagian dari pasangan hidup pengakses. Ketika pengakses mengalami masalah maka dapat mencari solusi melalui situs porno.

3. Paraphilics, yaitu ketika seseorang tergantung pada situs porno untuk memberikan stimulasi dan kepuasan seksual.

Kebiasaan mengakses cybersex di kalangan remaja dilatarbelakangi oleh hal-hal sebagai berikut:

1.    kemajuan teknologi informasi;

2.    kematangan atau perubahan secara seksual;

3.    lingkungan keluarga;

4.    pengaruh teman sebaya;

5.    kesepian (loneliness);

6.    kurang percaya diri;

7.    kurangnya kontrol seksual (lack of sexual self control);

8. ketegangan emosional.

Kebiasaan mengakses cybersex pada remaja tentu dapat memberikan dampak yang buruk diantaranya: 

1. kegagalan akademis; 

2. mendorong perilaku seks bebas; 

3. mendorong perilaku seks tidak sehat; 

4. gangguan perkembangan mental. 

Kebiasaan mengakses cybersex di kalangan remaja terkait dengan pemikiran remaja, aspek kognitif menjadi poin penting dalam analisis masalah ini. Pemikiran-pemikiran yang dipengaruhi oleh berbagai situasi dapat mengakibatkan sejumlah perilaku, termasuk perilaku mengakses cybersex. 

Kepuasan dan kesenangan yang didapatkan melalui aktivitas mengakses cybersex dapat menjadikan perilaku ini menjadi kompulsif. 

Salah satu pendekatan yang dipandang sesuai untuk mengintervensi remaja dengan kebiasaan mengakses cybersex diantaranya adalah Cognitive Behavioral Therapy (CBT). Pendekatan ini merupakan bentuk psikoterapi yang menekankan pada pentingya peranan pikiran dalam menentukan apa yang dirasakan dan apa yang dilakukan seseorang. 

Pada tahap awal dari konseling menggunakan CBT akan berfokus pada perilaku-perilaku spesifik dan situasi-situasi dimana gangguan kontrol yang impulsif mengakibatkan kesulitan terberat. Setelah itu, berfokus pada kognitif dan distorsi-distorsi yang sudah berkembang dan akibatnya pada perilaku.