Ngobrol bareng Zanith : Tentang Parenting untuk Anak dengan Down Syndrome (Part. 2)

   
   Namanya emak-emak kalau ngobrol kan emang nggak bisa sebentar, donk?
   Simak lanjutan obrolan saya sama Zanith, yuk! Inspiring soalnya jadi sayang kalau dipotong-potong :")


   Obrolan Sebelumnya: Ngobrol Bareng Zanith Part. 1

  

**

  ⏩Apakah pernah melewati fase mendapat tekanan sosial atau tekanan dari orang sekitar?

Ya! Saya tidak bisa mengendalikan lingkungan sepenuhnya, tapi saya bisa berusaha mengendalikan sebagian lingkungan terdekat. Saat orang lain bertanya tentang Aka, maka saya dengan semangat menjelaskan tentang Aka. Selalu memberikan pandangan tentang anak-anak berkebutuhan khusus dari sisi positif. Saya sering mencontohkan anak-anak ABK yg berprestasi pada bidang-bidang tertentu. Kemudian, saat seperti itulah orang sekitar menyadari "setiap kekurangan berpasangan dengan kelebihan".

⏩Aka tentu saja memerlukan treatmen atau pola pengasuhan yang berbeda. Apa saja treatmen/pola/rutinitas yang Zanith dan suami pilih untuk dilakukan bersama Aka?

Seperti anak-anak lainnya Aka senang bermain. Treatmen yang saya dan suami  lakukan adalah dengan terapi bermain (play therapy) dan pendekatan floor time setiap saat bersama Aka.

Terapi bermain membantu Aka untuk bisa mencapai setiap tugas perkembangannya. Setiap kegiatan dilakukan dengan permainan, baik permainan yang terstruktur maupun yang spontan saat itu.

Aka & Ara sedang bermain :)

Aka bermain drum untuk mengasah motorik kasar :)

Bermain memiliki banyak manfaat. Bermain merupakan proses terapeutik yang menggunakan permainan sebagai media terapi agar mudah melihat ekspresi alami seorang anak yang tidak bisa diungkapkannya dalam bahasa verbal karena permainan merupakan pintu masuk kedalam dunia anak-anak.

Floor time juga membantu Aka untuk terlibat penuh pada setiap kegiatannya. Mengajak Aka terlibat secara emosi dalam setiap aktivitas. Floor time merupakan pendekatan yang ‘bersahabat (hangat dan akrab) untuk membangan hubungan dengan anak sebagai indivdu, untuk membantu memperbaiki proses perkembangan anak melalui bahasa tubuh (gesture), kata–kata serta media bermain (pretend play).

Kami berharap Aka juga akan tumbuh menjadi individu yang memiliki konsep diri yang baik. Menyadari segala kekuatan dan potensi dalam dirinya. Merasa kehadirannya berarti untuk dirinya dan orang lain.

Aka memiliki program khusus yang dilakukan dengan bermain di rumah. Kegiatan di rumah meliputi kemampuan motorik kasar, motorik halus, bahasa, agama, musik, olahraga, dan kemandirian. Pencapaian tugas perkembangan seusia Aka menjadi tujuan program kami. Tujuan ini setiap waktu berubah seiring bertumbuhnya Aka

⏪ Ketika mengalami kesulitan atau menemukan masalah yang sulit terkait Aka diatasi, apa yang biasa Zanith lakukan?

1. Berikhtiar. Saya sering sekali menemukan kesulitan saat mendampingi Aka setiap hari. Jika, mengalami kesulitan sy mencoba mencari referensi baik cetak seperti buku-buku terkait down syndrome maupun media online baik dari situs web terkait anak down syndrome, jurnal, ebook gratis yg bs didownload langsung, video youtube, mengikuti webinar, mengikuti komunitas-komunitas baik secara online maupun tidak, dan mengikuti seminar (sementara Aka Ara di daycare).
2. Meminta masukan dari tenaga profesional ataupun orang yg pernah mengalami kesulitan yang sama ataupun serupa. Tenaga profesional ini terdiri dari dokter, terapis, dan guru. Saya juga meminta masukan dari para orangtua anak DS yg berpengalaman ketika mengalami kesulitan yg mungkin serupa.
3. Berdoa dan berpasrah pada yg maha Kuasa Allah SWT. Saat-saat yg memudahkan segala urusan adalah saat berpasrah diri pada Allah SWT.

  ⏩Apakah Zanith memiliki seseorang (baik secara profesional ataupun tidak) untuk berkonsultasi perihal tumbuh kembang Aka?

Iya, Saya berkonsultasi dengan beberapa ahli terkait tumbuh kembang Aka, diantaranya :

1. Dokter Tumbuh Kembang, Dokter Jantung Anak, Dokter Endokrin.

2. Persatuan Orang tua Anak Down Syndrome (POTADS)

3. Psikolog, Terapis, Guru (Saat Aka sekolah dan terapi).

4. Dosen jurusan Pendidikan Khusus UPI

5.Keluarga

 ⏩Lalu, beberapa tahun setelah Aka lahir, Zanith mengandung putra kedua: Ara. Ketika diketahui mengandung kembali, apakah Zanith mengalami ketakutan atau trauma?

Tidak.

Kehamilan anak kedua adalah program saya dan suami. Tanpa perlu menunggu lama, Alhamdulillah, Allah izinkan saya hamil lagi. Kami berharap kehadiran Adik akan membantu Aka untuk belajar. Anak DS akan lebih mudah belajar sesuatu dengan melihat model. Saya juga yakin kehadiran seorang Adik akan memotivasi Aka untuk bisa menguasai dan  mengetahui banyak hal.

Perjalanan kehamilannya sebetulnya yang menghawatirkan. Karena, saat hamil saya sering sakit, sering kelelahan, dan kewalahan karna harus menjaga Aka yg sedang senang berjalan dan berlari.

Rasa khawatir saya lebih pada kesehatan janin, saya khawatir karena kelelahan janin saya tidak kuat bertahan. Saya berkonsultasi dan berusaha rutin untuk cek kesehatan kehamilan saya, Alhamdulillah janinnya sehat.

Selain itu, saya juga melakukan konsultasi dengan Dr. Setiorini, SPOg. Ft. sub spesialis Fetomaternal di RS Hermina Pasteur. Saya melakukan tes pada usia kehamusan 12 minggu dan bayi masih sangat kecil sekali.

Downsydrome dapat dilihat dari tebal Nuchal Translucency (NT) pada tengkuk bayi. Dari tengkuk bayi sampai punggung, biasanya ada selaput berisi cairan dan tebal cairan inilah yang diukur sebagai screening awal untuk NT test. Screening NT test dilakukan sejak kehamilan berusia 11 Minggu 2 hari sampai 14 minggu 1 hari atau sejak janin berukuran 45 mm sampai 84 mm.

Biasanya ukuran NT yang normal adalah kurang dari 3.5 mm. Sangat kecil sekali bayi dalam kandungan saya saat itu. Alhamdulillah, hasilnya kurang dari 3.5 mm. Jika lebih dari 3,5 maka ada kemungkinan bayi DS.

Tes dilakukan untuk mendeteksi apakah ada kelainan pada bayi dalam kandungan saya karena saya memiliki riwayat kelahiran DS. Alhamdulillah, ternyata hasilnya normal, janin memiliki lebar tengkuk leher yg normal artinyainsyaAlllah tidak DS. Sampai tiba saatnya Ara lahir, Alhamdulillah normal dan sehat.

Selengkapnya tentang  Apa itu Down syndrome

Peran saudara kandung (sibling) sangat membantu perkembangan Aka. Alhamdulillah semenjak Ara lahir (adiknya Aka) kini saat Ara sudah mulai bisa beriringan sama sama belajar bersama. Belajar makan sendiri (bersama), belajar bersepeda (bersama), belajar berpakaian dan melepaskan (bersama), main bersama dan semua aktivitas dilakukan bersama. Seringkali Ara lebih dahulu bisa melakukannya, dan Aka ikut menyusul termotivasi melakukannya. 

     ⏪Saat ini Zanith fokus pada Aka dan Ara, bagaimana cara Zanith mengasuh keduanya sekaligus? Apakah dibantu nanny/pengasuh?

Ara lahir saya masih ditemani ibu mertua selama satu Minggu. Setelah itu, saya dan suami secara bersama-sama mengurus Aka dan Ara.

Ara masih dibawah 1 tahun, masa yg memang sulit membagi peran ibu dari Aka yg mulai Aktif dan Ara yg masih harus selalu dijaga karena masih sangat sensitif.

Alhamdulillah. Semenjak kelahiran Ara saya selalu diberi kesehatan, jarang sekali sakit, kalau sakit pun hanya batuk dan flu, sehari sembuh dan paling lama 3 hari. Sakit masih bisa bergerak dan menemani Aka Ara. Padahal kalau lagi sakit pengennya tiduran, tapi Aka Ara sering memaksa saya bangun dari tempat tidur. Mungkin itulah bahasa tubuh mereka "Mama, sakit itu dilawan jangan ditahan".

Saya tidak dibantu pengasuh. Setiap aktivitas Aka dan Ara dilakukan bersama, bangun tidur, mandi, makan, main, tidur siang, sampai menjelang tidur semua bersamaan. Saya berusaha tidak melakukan pekerjaan rumah saat Aka Ara terjaga, saya berusaha mengerjakannya di malam hari setelah mereka tertidur atau disela tidur siang mereka.

Aka dan Ara bermain bersama 

Aka dan Ara menikmati pantai

 ⏩ Apa kesulitan terbesar yang Zanith temui selama mengasuh anak-anak? (jika ada)

Kesulitan hadir saat saya terlalu memaksakan "kehendak saya". Saya awalnya banyak menuntut Aka Ara harus bisa satu hal dalam satu waktu. Ternyata itu menyakitkan bagi saya, dan pastinya bagi Aka Ara. Saya kadang tidak melihat sisi sisi positif dari mereka. Rasanya selalu kurang ini ataupun itu. Setelah mencoba belajar dan masih belajar untuk "menurunkan kehendak" rasanya semakin banyak perkembangan Aka Ara semakin mudah untuk belajar suatu hal baru.

Saya ingin bukan menjadi ibu yg kebetulan (karena melahirkan Aka Ara), tapi saya ingin menjadi ibu betulan (untuk Aka Ara) mendampingi belajar mereka, mensyukuri segala kemampuan mereka, dan membuat mereka bahagia. Amin.

       ⏩Saya sangat ingin tahu dan ingin semua tahu, bagaimana cara Zanith mengasuh Aka dan Ara, tentu tidak mudah. Saya melihat ada teman yang membesarkan satu anak saja, repotnya bukan main. Dan Zanith terlihat sangat kuat dan berusaha sekali menikmati setiap moment bersama Aka Ara.

Selanjutnya ➯➯➯➯➯ Ngobrol bareng Zanith Part 3