Belajar dari Zanith: Parenting Anak dengan Down Syndrome

Berbicara tentang menjadi orang tua, maka akan banyak unsur yang bisa kita kaji lebih dalam, mulai dari psikologi perkembangan, pergeseran peran; pendidikan anak; pendidikan di dalam keluarga; komunikasi; pengelolaan emosi; dan banyaaaaaak hal penting lainnya.

Pada blogpost kali ini, saya menuliskan banyak pelajaran yang saya dapat dari adik kelas saya semasa kuliah S1 dulu. Beberapa kali keep in touch melalui media online (facebook & whatsapp). Saling follow satu sama lain dan bisa dibilang mengikuti kehidupan satu sama lain melalui sosial media.

Zanith bersama Aka & Ara 

"Nama sosok hebat teman kita belajar kali ini adalah Lianita Zanith (saya biasa memanggilnya Zanith), seorang ibu dari anak yang spesial yang bisa kita panggil Aka, bocah luar biasa yang mengalami Down Syndrome (DS)."  

Here we go...

Menjadi orang tua di usia muda saja sudah cukup menantang, apalagi menjadi orang tua dari putra/i berkebutuhan khusus, tentu memiliki tantangan yang lebih dari biasanya.

zanith berbagi melalui FB nya tentang DS

Saya mengetahui bahwa Aka, putra pertama dari Zanith mengalami DS dari unggahan Zanith dalam akun media sosialnya. 

Menariknya (red. Kerennya) unggahan itu bukan bernada keluhan apalagi kemarahan pada ketetapan Tuhan, tetapi bentuk kesyukuran, kebahagiaan, dan spirit berbagi.

Saya merasakan, unggahan-unggahan berupa foto yang diberi caption informasi-informasi mengenai Down Syndrome ditujukan untuk menguatkan ibu-ibu lainnya yang mungkin bernasib sama dengannya. 

Jika ia mengaku itu sebagai salah satu bentuk untuk menguatkan dirinya sendiri, tapi sebetulnya di saat yang sama ia telah menguatkan, mengedukasi para orang tua, dan bahkan  mengajarkan bagaimana caranya menikmati takdir yang di luar dugaan dan harapan sebagai manusia.

Lalu apa sebenarnya Down Syndrome itu?

Banyak yang menyamaratakan down syndrome dengan autisme, padahal sama sekali berbeda. Ada yang sampai hati menyebutnya “anak idiot”, padahal tidak selalu begitu. Ada juga yang menyebutnya anak kembar sedunia, karena anak-anak yang mengalami down syndrome cenderung memiliki wajah yang sama. Tapi itu pun belum bisa menjelaskan secara lengkap apa itu down syndrome.

Zanith menjabarkan secara gamblang tentang down syndrome yang dialami oleh Aka, bisa temen-temen cek melalui link ini: Apa itu Down syndrome

Dan saya pun menanyakan beberapa hal tentang bagaimana caranya Zanith melewati masa-masa sulit saat beradaptasi dengan kondisi spesial Aka, dan kehidupan parenting yang dijalaninya.

Temen-temen bisa cek obrolan lengkapnya di link berikut: Ngobrol bareng Zanith

Obrolan yang membuat saya speechless karena kagum akan ketenangan dan kekuatan yang dimiliki oleh Zanith. Dan secara lugas Zanith menyampaikan ke saya, bahwa kuat atau tidak kuat itu pilihan. ketika seseorang memilih untuk kuat, maka kuatlah ia. Jika memilih untuk menyerah, maka terkadang yang harus menelan pil pahit kekalahan bukan hanya kita sendiri, tetapi juga mungkin orang-orang terdekat yang kita cintai.

Dari Zanith, saya belajar bahwa untuk menjadi orang tua, kita perlu:

➦Konsep menjadi orang tua

she said:

“Saya ingin bukan menjadi ibu yg kebetulan (karena melahirkan Aka Ara), tapi saya ingin menjadi ibu betulan (untuk Aka Ara) mendampingi belajar mereka, mensyukuri segala kemampuan mereka, dan membuat mereka bahagia. Amin.”

Kata: Ibu kebetulan Vs Ibu Betulan. See?

Tidak perlu berpanjang lebar saya menjelaskan, it’s bring a plentiful inspiration to be a good parent.

➦Senantiasa berbaik sangka dan berpikir positif

"setiap kekurangan berpasangan dengan kelebihan"

Yap, pada akhirnya pikiran kita akan sangat menentukan bagaimana sikap kita terhadap apapun. Ketika sudah berpikir bahwa sesuatu itu pasti memiliki kebaikan, maka kita tidak akan menunjukkan sikap-sikap yang merusak diri sendiri dan orang lain. Positive mind always direct us one step closer to be happy person.

➦Miliki ilmu dan terus belajar

Sepakat dengan Zanith, bahwa mengupgrade diri adalah suatu keharusan. Kelas seminar-seminar parenting, kelas belajar yang related dengan kehidupan keluarga, memang sudah seharusnya menjadi destinasi belajar para orang tua. 

Karena semakin kesini, zaman bukan semakin mudah untuk dilewati, tetapi semakin sulit dan menantang. Orang-orang yang siap dan memiliki perbekalan banyak yang akan bisa bertahan mengawal generasi-generasi selanjutnya.

So, keep learning para emak se-Indonesia...! at least gunakan sosial media untuk belajar, bukan untuk nyinyir apalagi curcol ya #ups.

➦Never ending “ikhtiar”

Ikhtiar berarti upaya aktif dan masiv untuk mengatasi segala kesulitan dan mengembangkan yang sudah ada. Ikhtiar sebagai orang tua bukan sebatas mencari uang atau nafkah materil, banyak hal yang perlu diikhtiari, semisal: mengasah diri untuk menjadi teladan bagi anak, mengatur cara bicara, mengendalikan emosi agar anak mendapat contoh yang baik dalam pengelolaan emosi, mengontrol gaya hidup, dan lain sebagainya.

Pada dasarnya, tanggung jawab orang tua, memang tidak ada liburnya. Setiap tingkah polah, ucap seucap, bahkan cara menatap dan menghela nafas, akan dipelajari dan dicontoh oleh anak.

➦Libatkan orang-orang yang ahli di bidangnya kala diperlukan

Dalam kesehariannya, Zanith kadang menemukan kesulitan yang tidak bisa ditangani sendiri. Melibatkan para profesional menjadi pilihan terbaik untuk berkonsultasi sampai memberikan treatmen-treatmen khusus. Untuk mengawal dan mendampingi pengasuhan Aka,Zanith melibatkan beberapa ahli terkait tumbuh kembang Aka, yaitu:

• Dokter Tumbuh Kembang, Dokter Jantung Anak, Dokter Endokrin.
• Persatuan Orang tua Anak Down Syndrome (POTADS)
• Psikolog, Terapis, Guru (Saat Aka sekolah dan terapi).
• Dosen jurusan Pendidikan Khusus Universitas Pendidikan Indonesia
• Keluarga

Menurut saya, ini adalah contoh parenting yang sangat baik. Karena biar bagaimanapun, terlebih untuk beberapa kekhususan, kita tidak mungkin menyelesaikan semuanya sendirian. Para ahli atau pihak-pihak yang berpengalaman dan pengalamannya bisa dipertanggungjawaban, sangat direkomendasikan untuk didatangi untuk dimintai masukkan atau pandangannya. 

➦Selalu libatkan Allah SWT – Tuhan semesta alam.

Jurus pamungkas, setelah ikhtiar dan segalanya sudah  dilakukan. Terakhir, jangan pernah lepaskan sandaran kita pada Allah. Pasrah dan senantiasa mengharap pendampingan dan pertolongan setiap saat. Karena setiap orang tua memiliki harapan yang teramat banyak untuk anak-anaknya, tapi tetap harus ingat bahwa anak-anak bukan sepenuhnya milik kita. Ada Allah yang jauh lebih Maha Besar untuk menolongnya, bahkan ketika kita tidak bisa mendampinginya lagi.

**

Obrolan saya dan Zanith tentang Aka selengkapnya di: Ngobrol Bareng Zanith

Terima kasih banyak Zanith, Salam manis untuk Aka dan Ara di rumah. Sehat dan bahagia selalu Zanith sekeluarga.

Untuk temen-temen yang tertarik untuk upgrade tentang parenting, berdasarkan rekomendasi dari Zanith, temen-temen bisa akses informasi atau ilmu tentang parenting di link:

www.rumahmainanak.com

www.ibuprofesional.com

www.auladi.net

atau FB  CERIA Cerita Ibu dan Anak

Ngobrol bareng Zanith : Tentang Parenting untuk Anak dengan Down Syndrome (Part. 1)

Hello Zanith, 

Terima kasih banget udah mau berbagi lewat blog Teh Uly. Such an honor.

Aka dan Ara adalah buah hati yang pasti sangat Zanith & suami sayangi. Dua anak yang sangat berharga dan memotivasi hidup kalian. Tidak semua orang tua diberikan amanah sekaligus hadiah berupa keturunan, tapi Zanith sudah memperoleh dua anak.

Tentang Aka, buah hati yang spesial. Tidak semua ibu bisa menerima ketetapan memiliki anak down syndrome. Dan Zanith terlihat hebat ketika berani mempublikasikan bahkan menguatkan ibu-ibu lain yang juga memiliki putra/i down syndrome.

⏩Bagaimana awalnya respon Zanith ketika mengetahui bahwa Aka mengalami Down Syndrome. Dan Apa yang Zanith lakukan pertama kali waktu itu?

Sebelumnya terimakasih teh uli, zanith diberi kesempatan untuk berbagi tentang Aka. Sebelumnya boleh cerita ttng down syndrome kah?

Cek link ini untuk penjelasan tentang Apa itu Down Syndrome

Respon saya saat baru mengetahui Aka DS adalah menangis. Bisa dibayangkan saat itu saya tidak mengerti dan mengetahui tentang DS dan diamanahi anak DS. Saya dan suami mengalami penolakan besar dan tidak percaya pernyataan dokter. Kami mencari second opinion yg berharap pernyataan dokter pertama itu salah. Keesokan harinya, kami menemui dokter kedua dan ketiga. Hasilnya sama 3 dokter menyatakan Aka DS. Segala macam rasa bercampur, sedih, takut, khawatir. 

Saat itu, Saya dan suami bersepakat tidak akan memberi tahu keluarga seorangpun. Saya menutup diri dan ketakutan. Menangis setiap menatap wajah lemas Aka saat itu. Kami bertahan agar kami saja  yang mengetahui Aka DS. Kami beranggapan kalau keluarga mengetahui maka pastilah keluarga sedih dan kecewa. Ini hanya bertahan sekitar 2 bulanan. Dan hingga saatnya kami siap menceritakan kondisi Aka. 

Diluar bayangan kami, keluarga semuanya menerima mensupport saya dan suami. Alhamdulillah. Setelah Aka terdeteksi DS beberapa rangkaian cek kesehatan dijalani. Kami berikhtiar ada jalan terbaik untuk Aka.

Aka mengalami kelainan jantung bawaan yaitu jantung Atrial Septal Defect (ASD) 4mm. Pemeriksan rutin yg dilakukan oleh dokter anak subspesialis jantung anak kami jalani, cek setiap bulan sampai usia Aka 7 bulan. 

Pemantauan perkembangan Aka terus kami perhatikan, konsultasi dengan dokter sudah biasa rutin setiap bulan. Alhamdulillah saat usia Aka 7 bulan dokter menyatakan sudah menutup sendirinya. Ini keajaiban Allah, penguasa yg mengabulkan doa kami. Kalau tidak menutup Aka harus melakukan tindakan operasi dan biayanya hampir 50 jtan saat itu, belum dengan perawatan pasca operasi.

Aka juga mengalami kelainan tiroid yaitu kekurangan hormon tiroid (hipotiroid) dan tidak bs menghasilkan hormon tiroid dalam tubuhnya karena tidak ada kelenjar tiroid. Hormon tiroid adalah penting untuk pertumbuhan, perkembangan, dan metabolisme dalam tubuh. Hormon penting ini dimiliki semua orang, tetapi Aka tidak memilikinya bahkan tidak bisa memproduksinya sama sekali.

Saya dan suami konsultasi rutin setiap bulan pada Dokter Endokrin Anak dan Cek tiroid dilakukan setiap bulan. Aka diambil sampel darah untuk diukur kadar hormon dalam tubuh.

Setiap kali di suntik Aka selalu menangis, menjerit-jerit, rasa tidak tega seorang ibu melihat anaknya kesakitan. Ibu mana yang mau melihat anaknya kesakitan. Aka harus mengkonsumsi penganti hormon setiap hari (tiroksin), dan dosisnya harus disesuaikan dengan pertumbuhan Aka. Berjalan satu tahun, dokter menyatakan kadar hormon Aka membagus, hormonnya semakin normal, cek darah kini bisa dilakukan 3 bulan sekali, Alhamdulillah.

Berjalannya waktu 5 bulan sekali, 6 bulan sekali, sekarang 1 tahun sekali. Alhamdulillah.

Dan Aka sampai hari ini masih minum obat setiap pagi hari.

Kami juga berkonsultasi pada Dokter Tumbuh Kembang Anak. Perkembangan Aka harus terus dibantu dalam setiap perjalannya, supaya pencapaian tugas-tugas perkembangannya tidak terlalu terhambat. Semenjak Aka usia 3 bulan, Aka melakukan fisioterapi atau terapi fisik. Ini membantu Aka untuk belajar tengkurap,m meraih benda, mengangkat badan, duduk, merangkak, berguling, berjalan dan banyak lagi. Fokusnya pada kemampuan motorik Aka baik motorik halus dan kasar.

"Untuk anak yang tidak mengalami DS bisa bisa melakukannya sendiri meski tanpa belajar atau belajar sendiri, tapi bagi anak DS harus diajarkan, dikenalkan, dan dilatih."

Selanjutnya, Aka juga Aka melakukan terapi wicara ini adalah persiapan kemampuan bicara Aka. Anak DS akan mengalami kesulitan pada kemampuan perkembangan bahasa hal ini karena kemampuan bahasa adalah hal yang rumit. Melibatkan kemampuan otot-otot sekitar mulut dan kemampuan kognitif jg mempengaruhi kemampuan bahasa. Konsultasi rutin setiap 6bulan oleh dokter memantau perkembangan dan pertumbuhan Aka.

Setelah mengetahui Aka DS, membuat saya semakin mencoba berikhtiar untuk mendampingi Aka dengan caranya. 

Berkat kehadiran Aka saya bisa menyelesaikan kuliah saya, yg sebelumnya mandeg di tengah jalan. Kehadiran Aka menginspirasi dan memotivasi untuk mengambil topik penelitian tentang Kemandirian Anak Down Syndrome. Harapannya selain bermanfaat untuk orang lain, penelitian saya bisa sangat bermanfaat untuk Aka juga. Amin Ya Allah.

⏩Bagaimana cara berkomunikasi dengan suami sebagai partner mengasuh Aka tentunya. Kesepakatan-kesepakatan apa saja yang Zanith dan suami buat?

Sampai saat ini, Zanith beraktifitas sebagai IRT penuh waktu sehingga setiap hari bersama Aka, sedangkan Suami harus bekerja dan hanya sempat sore atau malam bersama Aka. Kalau Suami sedang keluar kota beberapa hari maka saya yg mendampingi Aka penuh waktu sampai malam menjelang tidur.

Cara komunikasi kami lakukan secara terbuka, selalu mengkoreksi antara saya dan suami. Berbagi peran untuk melatih dan mengajarkan sesuatu untuk Aka.

Saya mengajarkan beberapa hal di antaranya: motorik kasar, motorik halus, bahasa, agama, musik, olahraga, dan kemandirian.

Suami menyempurnakan beberapa bidang diatas dan melatih Aka keberanian, percaya diri dan kekuatan fisik.

⏩Apakah pernah melewati fase mendapat tekanan sosial atau tekanan dari orang sekitar?

Selanjutnya ➱➱➱➱➱ Ngobrol Bareng Zanith Part. 2

Ngobrol bareng Zanith : Tentang Parenting untuk Anak dengan Down Syndrome (Part. 2)

   
   Namanya emak-emak kalau ngobrol kan emang nggak bisa sebentar, donk?
   Simak lanjutan obrolan saya sama Zanith, yuk! Inspiring soalnya jadi sayang kalau dipotong-potong :")


   Obrolan Sebelumnya: Ngobrol Bareng Zanith Part. 1

  

**

  ⏩Apakah pernah melewati fase mendapat tekanan sosial atau tekanan dari orang sekitar?

Ya! Saya tidak bisa mengendalikan lingkungan sepenuhnya, tapi saya bisa berusaha mengendalikan sebagian lingkungan terdekat. Saat orang lain bertanya tentang Aka, maka saya dengan semangat menjelaskan tentang Aka. Selalu memberikan pandangan tentang anak-anak berkebutuhan khusus dari sisi positif. Saya sering mencontohkan anak-anak ABK yg berprestasi pada bidang-bidang tertentu. Kemudian, saat seperti itulah orang sekitar menyadari "setiap kekurangan berpasangan dengan kelebihan".

⏩Aka tentu saja memerlukan treatmen atau pola pengasuhan yang berbeda. Apa saja treatmen/pola/rutinitas yang Zanith dan suami pilih untuk dilakukan bersama Aka?

Seperti anak-anak lainnya Aka senang bermain. Treatmen yang saya dan suami  lakukan adalah dengan terapi bermain (play therapy) dan pendekatan floor time setiap saat bersama Aka.

Terapi bermain membantu Aka untuk bisa mencapai setiap tugas perkembangannya. Setiap kegiatan dilakukan dengan permainan, baik permainan yang terstruktur maupun yang spontan saat itu.

Aka & Ara sedang bermain :)

Aka bermain drum untuk mengasah motorik kasar :)

Bermain memiliki banyak manfaat. Bermain merupakan proses terapeutik yang menggunakan permainan sebagai media terapi agar mudah melihat ekspresi alami seorang anak yang tidak bisa diungkapkannya dalam bahasa verbal karena permainan merupakan pintu masuk kedalam dunia anak-anak.

Floor time juga membantu Aka untuk terlibat penuh pada setiap kegiatannya. Mengajak Aka terlibat secara emosi dalam setiap aktivitas. Floor time merupakan pendekatan yang ‘bersahabat (hangat dan akrab) untuk membangan hubungan dengan anak sebagai indivdu, untuk membantu memperbaiki proses perkembangan anak melalui bahasa tubuh (gesture), kata–kata serta media bermain (pretend play).

Kami berharap Aka juga akan tumbuh menjadi individu yang memiliki konsep diri yang baik. Menyadari segala kekuatan dan potensi dalam dirinya. Merasa kehadirannya berarti untuk dirinya dan orang lain.

Aka memiliki program khusus yang dilakukan dengan bermain di rumah. Kegiatan di rumah meliputi kemampuan motorik kasar, motorik halus, bahasa, agama, musik, olahraga, dan kemandirian. Pencapaian tugas perkembangan seusia Aka menjadi tujuan program kami. Tujuan ini setiap waktu berubah seiring bertumbuhnya Aka

⏪ Ketika mengalami kesulitan atau menemukan masalah yang sulit terkait Aka diatasi, apa yang biasa Zanith lakukan?

1. Berikhtiar. Saya sering sekali menemukan kesulitan saat mendampingi Aka setiap hari. Jika, mengalami kesulitan sy mencoba mencari referensi baik cetak seperti buku-buku terkait down syndrome maupun media online baik dari situs web terkait anak down syndrome, jurnal, ebook gratis yg bs didownload langsung, video youtube, mengikuti webinar, mengikuti komunitas-komunitas baik secara online maupun tidak, dan mengikuti seminar (sementara Aka Ara di daycare).
2. Meminta masukan dari tenaga profesional ataupun orang yg pernah mengalami kesulitan yang sama ataupun serupa. Tenaga profesional ini terdiri dari dokter, terapis, dan guru. Saya juga meminta masukan dari para orangtua anak DS yg berpengalaman ketika mengalami kesulitan yg mungkin serupa.
3. Berdoa dan berpasrah pada yg maha Kuasa Allah SWT. Saat-saat yg memudahkan segala urusan adalah saat berpasrah diri pada Allah SWT.

  ⏩Apakah Zanith memiliki seseorang (baik secara profesional ataupun tidak) untuk berkonsultasi perihal tumbuh kembang Aka?

Iya, Saya berkonsultasi dengan beberapa ahli terkait tumbuh kembang Aka, diantaranya :

1. Dokter Tumbuh Kembang, Dokter Jantung Anak, Dokter Endokrin.

2. Persatuan Orang tua Anak Down Syndrome (POTADS)

3. Psikolog, Terapis, Guru (Saat Aka sekolah dan terapi).

4. Dosen jurusan Pendidikan Khusus UPI

5.Keluarga

 ⏩Lalu, beberapa tahun setelah Aka lahir, Zanith mengandung putra kedua: Ara. Ketika diketahui mengandung kembali, apakah Zanith mengalami ketakutan atau trauma?

Tidak.

Kehamilan anak kedua adalah program saya dan suami. Tanpa perlu menunggu lama, Alhamdulillah, Allah izinkan saya hamil lagi. Kami berharap kehadiran Adik akan membantu Aka untuk belajar. Anak DS akan lebih mudah belajar sesuatu dengan melihat model. Saya juga yakin kehadiran seorang Adik akan memotivasi Aka untuk bisa menguasai dan  mengetahui banyak hal.

Perjalanan kehamilannya sebetulnya yang menghawatirkan. Karena, saat hamil saya sering sakit, sering kelelahan, dan kewalahan karna harus menjaga Aka yg sedang senang berjalan dan berlari.

Rasa khawatir saya lebih pada kesehatan janin, saya khawatir karena kelelahan janin saya tidak kuat bertahan. Saya berkonsultasi dan berusaha rutin untuk cek kesehatan kehamilan saya, Alhamdulillah janinnya sehat.

Selain itu, saya juga melakukan konsultasi dengan Dr. Setiorini, SPOg. Ft. sub spesialis Fetomaternal di RS Hermina Pasteur. Saya melakukan tes pada usia kehamusan 12 minggu dan bayi masih sangat kecil sekali.

Downsydrome dapat dilihat dari tebal Nuchal Translucency (NT) pada tengkuk bayi. Dari tengkuk bayi sampai punggung, biasanya ada selaput berisi cairan dan tebal cairan inilah yang diukur sebagai screening awal untuk NT test. Screening NT test dilakukan sejak kehamilan berusia 11 Minggu 2 hari sampai 14 minggu 1 hari atau sejak janin berukuran 45 mm sampai 84 mm.

Biasanya ukuran NT yang normal adalah kurang dari 3.5 mm. Sangat kecil sekali bayi dalam kandungan saya saat itu. Alhamdulillah, hasilnya kurang dari 3.5 mm. Jika lebih dari 3,5 maka ada kemungkinan bayi DS.

Tes dilakukan untuk mendeteksi apakah ada kelainan pada bayi dalam kandungan saya karena saya memiliki riwayat kelahiran DS. Alhamdulillah, ternyata hasilnya normal, janin memiliki lebar tengkuk leher yg normal artinyainsyaAlllah tidak DS. Sampai tiba saatnya Ara lahir, Alhamdulillah normal dan sehat.

Selengkapnya tentang  Apa itu Down syndrome

Peran saudara kandung (sibling) sangat membantu perkembangan Aka. Alhamdulillah semenjak Ara lahir (adiknya Aka) kini saat Ara sudah mulai bisa beriringan sama sama belajar bersama. Belajar makan sendiri (bersama), belajar bersepeda (bersama), belajar berpakaian dan melepaskan (bersama), main bersama dan semua aktivitas dilakukan bersama. Seringkali Ara lebih dahulu bisa melakukannya, dan Aka ikut menyusul termotivasi melakukannya. 

     ⏪Saat ini Zanith fokus pada Aka dan Ara, bagaimana cara Zanith mengasuh keduanya sekaligus? Apakah dibantu nanny/pengasuh?

Ara lahir saya masih ditemani ibu mertua selama satu Minggu. Setelah itu, saya dan suami secara bersama-sama mengurus Aka dan Ara.

Ara masih dibawah 1 tahun, masa yg memang sulit membagi peran ibu dari Aka yg mulai Aktif dan Ara yg masih harus selalu dijaga karena masih sangat sensitif.

Alhamdulillah. Semenjak kelahiran Ara saya selalu diberi kesehatan, jarang sekali sakit, kalau sakit pun hanya batuk dan flu, sehari sembuh dan paling lama 3 hari. Sakit masih bisa bergerak dan menemani Aka Ara. Padahal kalau lagi sakit pengennya tiduran, tapi Aka Ara sering memaksa saya bangun dari tempat tidur. Mungkin itulah bahasa tubuh mereka "Mama, sakit itu dilawan jangan ditahan".

Saya tidak dibantu pengasuh. Setiap aktivitas Aka dan Ara dilakukan bersama, bangun tidur, mandi, makan, main, tidur siang, sampai menjelang tidur semua bersamaan. Saya berusaha tidak melakukan pekerjaan rumah saat Aka Ara terjaga, saya berusaha mengerjakannya di malam hari setelah mereka tertidur atau disela tidur siang mereka.

Aka dan Ara bermain bersama 

Aka dan Ara menikmati pantai

 ⏩ Apa kesulitan terbesar yang Zanith temui selama mengasuh anak-anak? (jika ada)

Kesulitan hadir saat saya terlalu memaksakan "kehendak saya". Saya awalnya banyak menuntut Aka Ara harus bisa satu hal dalam satu waktu. Ternyata itu menyakitkan bagi saya, dan pastinya bagi Aka Ara. Saya kadang tidak melihat sisi sisi positif dari mereka. Rasanya selalu kurang ini ataupun itu. Setelah mencoba belajar dan masih belajar untuk "menurunkan kehendak" rasanya semakin banyak perkembangan Aka Ara semakin mudah untuk belajar suatu hal baru.

Saya ingin bukan menjadi ibu yg kebetulan (karena melahirkan Aka Ara), tapi saya ingin menjadi ibu betulan (untuk Aka Ara) mendampingi belajar mereka, mensyukuri segala kemampuan mereka, dan membuat mereka bahagia. Amin.

       ⏩Saya sangat ingin tahu dan ingin semua tahu, bagaimana cara Zanith mengasuh Aka dan Ara, tentu tidak mudah. Saya melihat ada teman yang membesarkan satu anak saja, repotnya bukan main. Dan Zanith terlihat sangat kuat dan berusaha sekali menikmati setiap moment bersama Aka Ara.

Selanjutnya ➯➯➯➯➯ Ngobrol bareng Zanith Part 3

Ngobrol Bareng Zanith Part 3: Tips Parenting Bahagia

Last but not least. Part terakhir ngobrol bareng zanith tentang Tips Parenting , semoga bermanfaat :)

Obrolan inspiratif sebelumnya: Ngobrol Bareng Zanith Part. 2


Lanjut..


⏩Saya sangat ingin tahu dan ingin semua tahu, bagaimana cara Zanith mengasuh Aka dan Ara, tentu tidak mudah. Saya melihat ada teman yang membesarkan satu anak saja, repotnya bukan main. Dan Zanith terlihat sangat kuat dan berusaha sekali menikmati setiap moment bersama Aka Ara.

Cara saya mendampingi Aka Ara adalah dengan berusaha membuat mereka bahagia. Saya berharap kehadiran saya dihadapan mereka berarti untuk masa anak-anak mereka dan berpengaruh pada masa dewasa nanti. Saya mempersiapkan Aka Ara untuk bisa "berpisah dengan saya". Saya tidak akan pernah tau sampai kapan kesempatan saya membesarkan mereka. Kekhawatiran saya terutama Aka yg mungkin bisa saja bergantung pada orang lain.

Ya Allah semoga para ibu selalu bersuka cita mencintai anak-anaknya. Anak-anak adalah penyemangat hidup saya.

source: akun facebook Zanith

9 Tips Parenting dari Zanith

1. Selesaikan urusan kita (ibu) penuhi kebutuhan dasar kita (ibu) 

menjadi ibu harus siap dengan rutinitas padat dgn anak-anak jadi persiapkan diri kita agar selalu dalam kondisi fit.

2. Selesaikan urusan pekerjaan rumah tidak bersamaan dengan mendampingi anak. 

Biasakan mengerjakan urusan rumah saat anak tertidur atau sedang bermain diluar rumah, bersama teman-temannya ataupun dengankeluarga yg lain. Terkadang saat bersamaan jika kita mengerjakan sesuatu dan anak kita jg masih bersamaan kadang bisa memicu emosi atau kita akan semakin kelelahan.

3. Jika tidak bisa menyelesaikan pekerjaan rumah sendiri maka delegasikan. 

Misalnya, jika tidak bs mencuci baju kita bs menggunakan jasa cuci baju (loundry), atau saat kita belum bisa membersihkan rumah Kita bisa gunakan jasa asisten rumah tangga harian atau saat dibutuhkan.Kita bukan Supermom jadi jangan memaksakan kesempurnaan saat semua pekerjaan rumah belum selesai. Ada amanah yg lebih utama yaitu mendampingi anak-anak kita.

4. Beristirahatlah

Cara beristirahat setiap orang berbeda, ada yg hanya duduk beberapa menit, menikmati makanan favorit, membaca buku, mendengarkan musik, atau tidur siang. Cara beristirahat sy adalah dengan tidur siang, cukup 30 menit disiang hari (bersamaandengan tidur siang anak) Alhamdulillah membuat sy menjadi lebih segar saat anak-anak terbangun.

5. Jika ibu bekerja maka persiapkan segala kebutuhan anakdan pastikan pada siapa anak dititipkan (pengasuh, baby day care, atau keluarga). 

Bangunlah pola pengasuhan yg seirama dengan kita.  Supaya anak saat bersama kita (ibu) masih memiliki nilai yg sama. Misalkan, saat anak diajarkan untuk mengambil minumnya sendiri dirumah (saat bersama pengasuh), ibu bisa menyampaikan anak boleh melakukannya sendiri tanpa dibantu untuk melatih kemandirian. Sehingga, nilai yg diajarkan oleh ibu bersamaan jg saat bersama pengasuh.

6. Yakinlah bahwa anak adalah titipan Allah dan special dimata kita. Kita tidak pernah tau kapan titipan akan dikembalikan pada-Nya. 

Maka, berusahalah mendampingi anak-anak kita dengan baik, cinta, dan kasih sayang.JikadiamanahianakABK,makabersyukurlahkarenakitasedangdisekolahkanjiwanya olehAllah.BanyaksekalipelajaranygberartibagiorangtuaygmemilikiABK, diberikan tentang pelajaran hidup.

7. Komunikasikan segala perkembangan anak-anak kita pada suami. 

Ayah dan Ibu berkewajiban sama untuk membesarkan anak-anaknya. Berbagi peran antara ayah dan ibu agar semakin bersemangat untuk mendampingi anak-anak.

8. Berbahagialah, karna kita masih bisa melihat tawa dan tangisan mereka. 

Karena, kita akan menyesali sekali jika kita tidak pernah melihat tawa dan tangis mereka lagi. Mensyukuri segala kemampuan anak-anak kita, itu lebih nikmat. Kalaupun diantara ibu biasanya selalu menanyakan "anaknya bisa apa, anak saya bisa itu ini.. bla bla bla.." biarkanlah. Doakan saja semoga anak-anak kita bs terus belajar, dan akan indah pada masanya bisa satu hal.

9. Teruslah belajar. 

Baca juga: Apa itu Down Syndrome?

Belajar bisa membuka wawasan kita dan semangat kita. Sekarang sudah banyak informasi yg bs diakses, bisa membaca buku, browsing, komunitas-komunitas informasi tentang ibu dan anak, ataupun bisa mengikuti seminar perenting (kalau memungkinkan). Semoga kita bisa terus belajar. Amin Ya Allah.

Apa itu Down Syndrome ?

source: kidshealth(.)com

Disclaimer

Tulisan berikut disampaikan oleh Lianita Zanith, mama dari Aka yang saya ceritakan di artikel Down Syndrome Child and Supermom.

saya hanya memuat ulang. semoga bermanfaat :)

***

Kata "Sindroma Down" adalah alih bahasa Indonesia dari bahasa Inggris Down Syndrome. Kondisi ini pertama kali diketahui oleh Sanguin tahun 1844. Kemudian, seorang dokter dari Inggris menindaklanjuti dengan melakukan penelitian. Langdon Haydon Down pada tahun 1866 yang menguraikan tanda-tanda klinis aneuploid pada manusia. Seorang individu aneuploid memiliki kekurangan atau kelebihan di dalam sel tubuhnya. 

"Jenis aneuploid ini adanya 3 genom pada kromosom ke 21, sehingga dinamakan trisomi 21. Kondisi individu ini, disebut juga dengan Mongoloid atau Mongolismekarena memiliki ciri wajah yang khas. Selanjutnya, kini dinamakan sindromadown atau down syndrome yang merujuk pada penemunya untuk pertama kali."

Banyak yg mengartikan terkait down syndrome, di antaranya:

1. Menurut Hardman, dkk (1999: 546)

" Down syndrome, a condition due to a chromosomal abnormality that result in unique phisical characteristics and varying degrees of mental retardation. It has historically been described as "mongolism" a term no longer acceptable because of its negative connotations".

2. Menurut Raharja (2006:54) 

down syndrome merupakan kelainan genetik yang paling banyak diketahui yang dapat menyebabkan ketunagrahitaan.

3. Menurut Barnhart dan Connoly (2007) 

mengungkapkan bahwa down syndrome adalah penyebab genetik yg paling umum dari cacat intelektual terjadi pada 1:700 kelahiran.

4. Ekstrim, dkk (2011:192)

Down syndrome merupakan penyebab genetik utama mental retardation.

Down syndrome merupakan salah satu penyebab ketunagrahitaan. Soemantri (2012: 103) tunagrahita adalah istilah yang digunakan untuk menyebut anak yang mempunyai kemampuan intelektual dibawah rata-rata.

"Dalam kepustakaan asing banyak istilah yg digunakan mental retardation, mentally retarded, mental deficiency, mental defective, Intelektual disabilities, cognitive impairmen, developmental disabilities dan beberapa lainnya. Istilah tersebut sebenarnya memiliki arti yang sama."

Masih banyak pendapat lainnya yang menjelaskan tentang down syndrome 😊.

Ciri-ciri Down Syndrome

source: palmreadingperspective(.)wordpress(.)com

Berikut beberapa ciri khas DS saat baru lahir:

1. Kekuatan otot yang lemah

Bayi DS memiliki kekuatan otot yang lemah dan lentur (hipotonus). Karena lemahnya otot, sehingga gerak refleks yg biasanya sudah muncul setelah lahir biasanya tidak nampak.Salah satunya gerak refleks rooting jika pipi bayi atau bibir bawah bayi dielus dengan jari atau puting, maka kepala bayi menoleh, mulut terbuka, dan gerakan menghisap secara langsung. Sedangkan, untuk bayi DS bisa saja hanya tidur sepanjang hari dan tidak mau menyusu.

2. Ciri-ciri kepala

Kepala bayi DS lebih kecil dibanding bayi lainnya, leher yang lebih pendek, lingkar ubun-ubun yg lebih lebardan sangat lunak (sehingga lebih lama menutup).

3. Wajah

Wajah DS lebih datar dibanding anak lainnya, lubang mata agak miring ke atas dan lebih dalam, jarak antara kedua mata sangat jauh, terdapat banyak keriput di kelopak mata (lipatan epikantal), ditepian luar iris kedua mata terdapat bercak putih (bercak brushfield), memiliki lubang mulut lebih sempit dan mulut bagian atas cenderung turun sehingga bibir atas cenderung lebih datar dibanding bibir bawah. Lidah yang tebal, panjang, sehingga mendesak mulut sehingga mulut sering terbuka. Daun telinga lebih kecil, lubang telinga lebih sempit, memiliki kekhasan pertumbuhan gigi.

4. Tangan dan kaki

Tangan dan kaki anak DS lebih kecil, pendek, dan tumpul dibanding anak lainnya, jari kelingking terkadang melengkung kedalam, jarak antara ibu jari kaki dan jari telunjuk kaki memiliki jarak yg lebih lebar, garis tangan kaki dan tangan berbeda dengan anak lainnya. Terdapat satu garis mendatar pada telapak tangannya (simian crease).


Baca juga obrolan saya dengan Zanith yuk: Parenting untuk Anak Down Syndrome

Tentang Down Syndrome, selengkapnya bisa diakses melalui:

Website: www.potads.or.id

Hotline : 021-28703000

Email : potads@ymail.com

Mailing list: DownSyndrome-Indonesia@yahoogroups.com

Facebook: POTADS Yayasan

atau temen-temen bisa berdiskusi dengan  Mama Aka (Zanith) melalui sosial medianya :)