Ngobrol bareng Zanith : Tentang Parenting untuk Anak dengan Down Syndrome (Part. 2)

   
   Namanya emak-emak kalau ngobrol kan emang nggak bisa sebentar, donk?
   Simak lanjutan obrolan saya sama Zanith, yuk! Inspiring soalnya jadi sayang kalau dipotong-potong :")


   Obrolan Sebelumnya: Ngobrol Bareng Zanith Part. 1

  

**

  ⏩Apakah pernah melewati fase mendapat tekanan sosial atau tekanan dari orang sekitar?

Ya! Saya tidak bisa mengendalikan lingkungan sepenuhnya, tapi saya bisa berusaha mengendalikan sebagian lingkungan terdekat. Saat orang lain bertanya tentang Aka, maka saya dengan semangat menjelaskan tentang Aka. Selalu memberikan pandangan tentang anak-anak berkebutuhan khusus dari sisi positif. Saya sering mencontohkan anak-anak ABK yg berprestasi pada bidang-bidang tertentu. Kemudian, saat seperti itulah orang sekitar menyadari "setiap kekurangan berpasangan dengan kelebihan".

⏩Aka tentu saja memerlukan treatmen atau pola pengasuhan yang berbeda. Apa saja treatmen/pola/rutinitas yang Zanith dan suami pilih untuk dilakukan bersama Aka?

Seperti anak-anak lainnya Aka senang bermain. Treatmen yang saya dan suami  lakukan adalah dengan terapi bermain (play therapy) dan pendekatan floor time setiap saat bersama Aka.

Terapi bermain membantu Aka untuk bisa mencapai setiap tugas perkembangannya. Setiap kegiatan dilakukan dengan permainan, baik permainan yang terstruktur maupun yang spontan saat itu.

Aka & Ara sedang bermain :)

Aka bermain drum untuk mengasah motorik kasar :)

Bermain memiliki banyak manfaat. Bermain merupakan proses terapeutik yang menggunakan permainan sebagai media terapi agar mudah melihat ekspresi alami seorang anak yang tidak bisa diungkapkannya dalam bahasa verbal karena permainan merupakan pintu masuk kedalam dunia anak-anak.

Floor time juga membantu Aka untuk terlibat penuh pada setiap kegiatannya. Mengajak Aka terlibat secara emosi dalam setiap aktivitas. Floor time merupakan pendekatan yang ‘bersahabat (hangat dan akrab) untuk membangan hubungan dengan anak sebagai indivdu, untuk membantu memperbaiki proses perkembangan anak melalui bahasa tubuh (gesture), kata–kata serta media bermain (pretend play).

Kami berharap Aka juga akan tumbuh menjadi individu yang memiliki konsep diri yang baik. Menyadari segala kekuatan dan potensi dalam dirinya. Merasa kehadirannya berarti untuk dirinya dan orang lain.

Aka memiliki program khusus yang dilakukan dengan bermain di rumah. Kegiatan di rumah meliputi kemampuan motorik kasar, motorik halus, bahasa, agama, musik, olahraga, dan kemandirian. Pencapaian tugas perkembangan seusia Aka menjadi tujuan program kami. Tujuan ini setiap waktu berubah seiring bertumbuhnya Aka

⏪ Ketika mengalami kesulitan atau menemukan masalah yang sulit terkait Aka diatasi, apa yang biasa Zanith lakukan?

1. Berikhtiar. Saya sering sekali menemukan kesulitan saat mendampingi Aka setiap hari. Jika, mengalami kesulitan sy mencoba mencari referensi baik cetak seperti buku-buku terkait down syndrome maupun media online baik dari situs web terkait anak down syndrome, jurnal, ebook gratis yg bs didownload langsung, video youtube, mengikuti webinar, mengikuti komunitas-komunitas baik secara online maupun tidak, dan mengikuti seminar (sementara Aka Ara di daycare).
2. Meminta masukan dari tenaga profesional ataupun orang yg pernah mengalami kesulitan yang sama ataupun serupa. Tenaga profesional ini terdiri dari dokter, terapis, dan guru. Saya juga meminta masukan dari para orangtua anak DS yg berpengalaman ketika mengalami kesulitan yg mungkin serupa.
3. Berdoa dan berpasrah pada yg maha Kuasa Allah SWT. Saat-saat yg memudahkan segala urusan adalah saat berpasrah diri pada Allah SWT.

  ⏩Apakah Zanith memiliki seseorang (baik secara profesional ataupun tidak) untuk berkonsultasi perihal tumbuh kembang Aka?

Iya, Saya berkonsultasi dengan beberapa ahli terkait tumbuh kembang Aka, diantaranya :

1. Dokter Tumbuh Kembang, Dokter Jantung Anak, Dokter Endokrin.

2. Persatuan Orang tua Anak Down Syndrome (POTADS)

3. Psikolog, Terapis, Guru (Saat Aka sekolah dan terapi).

4. Dosen jurusan Pendidikan Khusus UPI

5.Keluarga

 ⏩Lalu, beberapa tahun setelah Aka lahir, Zanith mengandung putra kedua: Ara. Ketika diketahui mengandung kembali, apakah Zanith mengalami ketakutan atau trauma?

Tidak.

Kehamilan anak kedua adalah program saya dan suami. Tanpa perlu menunggu lama, Alhamdulillah, Allah izinkan saya hamil lagi. Kami berharap kehadiran Adik akan membantu Aka untuk belajar. Anak DS akan lebih mudah belajar sesuatu dengan melihat model. Saya juga yakin kehadiran seorang Adik akan memotivasi Aka untuk bisa menguasai dan  mengetahui banyak hal.

Perjalanan kehamilannya sebetulnya yang menghawatirkan. Karena, saat hamil saya sering sakit, sering kelelahan, dan kewalahan karna harus menjaga Aka yg sedang senang berjalan dan berlari.

Rasa khawatir saya lebih pada kesehatan janin, saya khawatir karena kelelahan janin saya tidak kuat bertahan. Saya berkonsultasi dan berusaha rutin untuk cek kesehatan kehamilan saya, Alhamdulillah janinnya sehat.

Selain itu, saya juga melakukan konsultasi dengan Dr. Setiorini, SPOg. Ft. sub spesialis Fetomaternal di RS Hermina Pasteur. Saya melakukan tes pada usia kehamusan 12 minggu dan bayi masih sangat kecil sekali.

Downsydrome dapat dilihat dari tebal Nuchal Translucency (NT) pada tengkuk bayi. Dari tengkuk bayi sampai punggung, biasanya ada selaput berisi cairan dan tebal cairan inilah yang diukur sebagai screening awal untuk NT test. Screening NT test dilakukan sejak kehamilan berusia 11 Minggu 2 hari sampai 14 minggu 1 hari atau sejak janin berukuran 45 mm sampai 84 mm.

Biasanya ukuran NT yang normal adalah kurang dari 3.5 mm. Sangat kecil sekali bayi dalam kandungan saya saat itu. Alhamdulillah, hasilnya kurang dari 3.5 mm. Jika lebih dari 3,5 maka ada kemungkinan bayi DS.

Tes dilakukan untuk mendeteksi apakah ada kelainan pada bayi dalam kandungan saya karena saya memiliki riwayat kelahiran DS. Alhamdulillah, ternyata hasilnya normal, janin memiliki lebar tengkuk leher yg normal artinyainsyaAlllah tidak DS. Sampai tiba saatnya Ara lahir, Alhamdulillah normal dan sehat.

Selengkapnya tentang  Apa itu Down syndrome

Peran saudara kandung (sibling) sangat membantu perkembangan Aka. Alhamdulillah semenjak Ara lahir (adiknya Aka) kini saat Ara sudah mulai bisa beriringan sama sama belajar bersama. Belajar makan sendiri (bersama), belajar bersepeda (bersama), belajar berpakaian dan melepaskan (bersama), main bersama dan semua aktivitas dilakukan bersama. Seringkali Ara lebih dahulu bisa melakukannya, dan Aka ikut menyusul termotivasi melakukannya. 

     ⏪Saat ini Zanith fokus pada Aka dan Ara, bagaimana cara Zanith mengasuh keduanya sekaligus? Apakah dibantu nanny/pengasuh?

Ara lahir saya masih ditemani ibu mertua selama satu Minggu. Setelah itu, saya dan suami secara bersama-sama mengurus Aka dan Ara.

Ara masih dibawah 1 tahun, masa yg memang sulit membagi peran ibu dari Aka yg mulai Aktif dan Ara yg masih harus selalu dijaga karena masih sangat sensitif.

Alhamdulillah. Semenjak kelahiran Ara saya selalu diberi kesehatan, jarang sekali sakit, kalau sakit pun hanya batuk dan flu, sehari sembuh dan paling lama 3 hari. Sakit masih bisa bergerak dan menemani Aka Ara. Padahal kalau lagi sakit pengennya tiduran, tapi Aka Ara sering memaksa saya bangun dari tempat tidur. Mungkin itulah bahasa tubuh mereka "Mama, sakit itu dilawan jangan ditahan".

Saya tidak dibantu pengasuh. Setiap aktivitas Aka dan Ara dilakukan bersama, bangun tidur, mandi, makan, main, tidur siang, sampai menjelang tidur semua bersamaan. Saya berusaha tidak melakukan pekerjaan rumah saat Aka Ara terjaga, saya berusaha mengerjakannya di malam hari setelah mereka tertidur atau disela tidur siang mereka.

Aka dan Ara bermain bersama 

Aka dan Ara menikmati pantai

 ⏩ Apa kesulitan terbesar yang Zanith temui selama mengasuh anak-anak? (jika ada)

Kesulitan hadir saat saya terlalu memaksakan "kehendak saya". Saya awalnya banyak menuntut Aka Ara harus bisa satu hal dalam satu waktu. Ternyata itu menyakitkan bagi saya, dan pastinya bagi Aka Ara. Saya kadang tidak melihat sisi sisi positif dari mereka. Rasanya selalu kurang ini ataupun itu. Setelah mencoba belajar dan masih belajar untuk "menurunkan kehendak" rasanya semakin banyak perkembangan Aka Ara semakin mudah untuk belajar suatu hal baru.

Saya ingin bukan menjadi ibu yg kebetulan (karena melahirkan Aka Ara), tapi saya ingin menjadi ibu betulan (untuk Aka Ara) mendampingi belajar mereka, mensyukuri segala kemampuan mereka, dan membuat mereka bahagia. Amin.

       ⏩Saya sangat ingin tahu dan ingin semua tahu, bagaimana cara Zanith mengasuh Aka dan Ara, tentu tidak mudah. Saya melihat ada teman yang membesarkan satu anak saja, repotnya bukan main. Dan Zanith terlihat sangat kuat dan berusaha sekali menikmati setiap moment bersama Aka Ara.

Selanjutnya ➯➯➯➯➯ Ngobrol bareng Zanith Part 3

Ngobrol Bareng Zanith Part 3: Tips Parenting Bahagia

Last but not least. Part terakhir ngobrol bareng zanith tentang Tips Parenting , semoga bermanfaat :)

Obrolan inspiratif sebelumnya: Ngobrol Bareng Zanith Part. 2


Lanjut..


⏩Saya sangat ingin tahu dan ingin semua tahu, bagaimana cara Zanith mengasuh Aka dan Ara, tentu tidak mudah. Saya melihat ada teman yang membesarkan satu anak saja, repotnya bukan main. Dan Zanith terlihat sangat kuat dan berusaha sekali menikmati setiap moment bersama Aka Ara.

Cara saya mendampingi Aka Ara adalah dengan berusaha membuat mereka bahagia. Saya berharap kehadiran saya dihadapan mereka berarti untuk masa anak-anak mereka dan berpengaruh pada masa dewasa nanti. Saya mempersiapkan Aka Ara untuk bisa "berpisah dengan saya". Saya tidak akan pernah tau sampai kapan kesempatan saya membesarkan mereka. Kekhawatiran saya terutama Aka yg mungkin bisa saja bergantung pada orang lain.

Ya Allah semoga para ibu selalu bersuka cita mencintai anak-anaknya. Anak-anak adalah penyemangat hidup saya.

source: akun facebook Zanith

9 Tips Parenting dari Zanith

1. Selesaikan urusan kita (ibu) penuhi kebutuhan dasar kita (ibu) 

menjadi ibu harus siap dengan rutinitas padat dgn anak-anak jadi persiapkan diri kita agar selalu dalam kondisi fit.

2. Selesaikan urusan pekerjaan rumah tidak bersamaan dengan mendampingi anak. 

Biasakan mengerjakan urusan rumah saat anak tertidur atau sedang bermain diluar rumah, bersama teman-temannya ataupun dengankeluarga yg lain. Terkadang saat bersamaan jika kita mengerjakan sesuatu dan anak kita jg masih bersamaan kadang bisa memicu emosi atau kita akan semakin kelelahan.

3. Jika tidak bisa menyelesaikan pekerjaan rumah sendiri maka delegasikan. 

Misalnya, jika tidak bs mencuci baju kita bs menggunakan jasa cuci baju (loundry), atau saat kita belum bisa membersihkan rumah Kita bisa gunakan jasa asisten rumah tangga harian atau saat dibutuhkan.Kita bukan Supermom jadi jangan memaksakan kesempurnaan saat semua pekerjaan rumah belum selesai. Ada amanah yg lebih utama yaitu mendampingi anak-anak kita.

4. Beristirahatlah

Cara beristirahat setiap orang berbeda, ada yg hanya duduk beberapa menit, menikmati makanan favorit, membaca buku, mendengarkan musik, atau tidur siang. Cara beristirahat sy adalah dengan tidur siang, cukup 30 menit disiang hari (bersamaandengan tidur siang anak) Alhamdulillah membuat sy menjadi lebih segar saat anak-anak terbangun.

5. Jika ibu bekerja maka persiapkan segala kebutuhan anakdan pastikan pada siapa anak dititipkan (pengasuh, baby day care, atau keluarga). 

Bangunlah pola pengasuhan yg seirama dengan kita.  Supaya anak saat bersama kita (ibu) masih memiliki nilai yg sama. Misalkan, saat anak diajarkan untuk mengambil minumnya sendiri dirumah (saat bersama pengasuh), ibu bisa menyampaikan anak boleh melakukannya sendiri tanpa dibantu untuk melatih kemandirian. Sehingga, nilai yg diajarkan oleh ibu bersamaan jg saat bersama pengasuh.

6. Yakinlah bahwa anak adalah titipan Allah dan special dimata kita. Kita tidak pernah tau kapan titipan akan dikembalikan pada-Nya. 

Maka, berusahalah mendampingi anak-anak kita dengan baik, cinta, dan kasih sayang.JikadiamanahianakABK,makabersyukurlahkarenakitasedangdisekolahkanjiwanya olehAllah.BanyaksekalipelajaranygberartibagiorangtuaygmemilikiABK, diberikan tentang pelajaran hidup.

7. Komunikasikan segala perkembangan anak-anak kita pada suami. 

Ayah dan Ibu berkewajiban sama untuk membesarkan anak-anaknya. Berbagi peran antara ayah dan ibu agar semakin bersemangat untuk mendampingi anak-anak.

8. Berbahagialah, karna kita masih bisa melihat tawa dan tangisan mereka. 

Karena, kita akan menyesali sekali jika kita tidak pernah melihat tawa dan tangis mereka lagi. Mensyukuri segala kemampuan anak-anak kita, itu lebih nikmat. Kalaupun diantara ibu biasanya selalu menanyakan "anaknya bisa apa, anak saya bisa itu ini.. bla bla bla.." biarkanlah. Doakan saja semoga anak-anak kita bs terus belajar, dan akan indah pada masanya bisa satu hal.

9. Teruslah belajar. 

Baca juga: Apa itu Down Syndrome?

Belajar bisa membuka wawasan kita dan semangat kita. Sekarang sudah banyak informasi yg bs diakses, bisa membaca buku, browsing, komunitas-komunitas informasi tentang ibu dan anak, ataupun bisa mengikuti seminar perenting (kalau memungkinkan). Semoga kita bisa terus belajar. Amin Ya Allah.

Apa itu Down Syndrome ?

source: kidshealth(.)com

Disclaimer

Tulisan berikut disampaikan oleh Lianita Zanith, mama dari Aka yang saya ceritakan di artikel Down Syndrome Child and Supermom.

saya hanya memuat ulang. semoga bermanfaat :)

***

Kata "Sindroma Down" adalah alih bahasa Indonesia dari bahasa Inggris Down Syndrome. Kondisi ini pertama kali diketahui oleh Sanguin tahun 1844. Kemudian, seorang dokter dari Inggris menindaklanjuti dengan melakukan penelitian. Langdon Haydon Down pada tahun 1866 yang menguraikan tanda-tanda klinis aneuploid pada manusia. Seorang individu aneuploid memiliki kekurangan atau kelebihan di dalam sel tubuhnya. 

"Jenis aneuploid ini adanya 3 genom pada kromosom ke 21, sehingga dinamakan trisomi 21. Kondisi individu ini, disebut juga dengan Mongoloid atau Mongolismekarena memiliki ciri wajah yang khas. Selanjutnya, kini dinamakan sindromadown atau down syndrome yang merujuk pada penemunya untuk pertama kali."

Banyak yg mengartikan terkait down syndrome, di antaranya:

1. Menurut Hardman, dkk (1999: 546)

" Down syndrome, a condition due to a chromosomal abnormality that result in unique phisical characteristics and varying degrees of mental retardation. It has historically been described as "mongolism" a term no longer acceptable because of its negative connotations".

2. Menurut Raharja (2006:54) 

down syndrome merupakan kelainan genetik yang paling banyak diketahui yang dapat menyebabkan ketunagrahitaan.

3. Menurut Barnhart dan Connoly (2007) 

mengungkapkan bahwa down syndrome adalah penyebab genetik yg paling umum dari cacat intelektual terjadi pada 1:700 kelahiran.

4. Ekstrim, dkk (2011:192)

Down syndrome merupakan penyebab genetik utama mental retardation.

Down syndrome merupakan salah satu penyebab ketunagrahitaan. Soemantri (2012: 103) tunagrahita adalah istilah yang digunakan untuk menyebut anak yang mempunyai kemampuan intelektual dibawah rata-rata.

"Dalam kepustakaan asing banyak istilah yg digunakan mental retardation, mentally retarded, mental deficiency, mental defective, Intelektual disabilities, cognitive impairmen, developmental disabilities dan beberapa lainnya. Istilah tersebut sebenarnya memiliki arti yang sama."

Masih banyak pendapat lainnya yang menjelaskan tentang down syndrome 😊.

Ciri-ciri Down Syndrome

source: palmreadingperspective(.)wordpress(.)com

Berikut beberapa ciri khas DS saat baru lahir:

1. Kekuatan otot yang lemah

Bayi DS memiliki kekuatan otot yang lemah dan lentur (hipotonus). Karena lemahnya otot, sehingga gerak refleks yg biasanya sudah muncul setelah lahir biasanya tidak nampak.Salah satunya gerak refleks rooting jika pipi bayi atau bibir bawah bayi dielus dengan jari atau puting, maka kepala bayi menoleh, mulut terbuka, dan gerakan menghisap secara langsung. Sedangkan, untuk bayi DS bisa saja hanya tidur sepanjang hari dan tidak mau menyusu.

2. Ciri-ciri kepala

Kepala bayi DS lebih kecil dibanding bayi lainnya, leher yang lebih pendek, lingkar ubun-ubun yg lebih lebardan sangat lunak (sehingga lebih lama menutup).

3. Wajah

Wajah DS lebih datar dibanding anak lainnya, lubang mata agak miring ke atas dan lebih dalam, jarak antara kedua mata sangat jauh, terdapat banyak keriput di kelopak mata (lipatan epikantal), ditepian luar iris kedua mata terdapat bercak putih (bercak brushfield), memiliki lubang mulut lebih sempit dan mulut bagian atas cenderung turun sehingga bibir atas cenderung lebih datar dibanding bibir bawah. Lidah yang tebal, panjang, sehingga mendesak mulut sehingga mulut sering terbuka. Daun telinga lebih kecil, lubang telinga lebih sempit, memiliki kekhasan pertumbuhan gigi.

4. Tangan dan kaki

Tangan dan kaki anak DS lebih kecil, pendek, dan tumpul dibanding anak lainnya, jari kelingking terkadang melengkung kedalam, jarak antara ibu jari kaki dan jari telunjuk kaki memiliki jarak yg lebih lebar, garis tangan kaki dan tangan berbeda dengan anak lainnya. Terdapat satu garis mendatar pada telapak tangannya (simian crease).


Baca juga obrolan saya dengan Zanith yuk: Parenting untuk Anak Down Syndrome

Tentang Down Syndrome, selengkapnya bisa diakses melalui:

Website: www.potads.or.id

Hotline : 021-28703000

Email : potads@ymail.com

Mailing list: DownSyndrome-Indonesia@yahoogroups.com

Facebook: POTADS Yayasan

atau temen-temen bisa berdiskusi dengan  Mama Aka (Zanith) melalui sosial medianya :)